DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 4 ottobre 2013 

Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità.  (GU Serie Generale n.303 del 28-12-2013)

 

 
 
 
IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 
 
 Vista la legge 3 marzo 2009, n. 18, recante «Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita', con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio  nazionale  sulla condizione delle persone con disabilita'»; 
  Visto in particolare, l'art. 3 della citata legge n. 18 del 2009, che al comma 1 prevede l'istituzione, presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita', ed al comma 5, lettera b), assegna al predetto Osservatorio  il  compito  di predisporre un programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita', in attuazione della legislazione nazionale e internazionale; 
  Visto il regolamento di cui al decreto ministeriale 6 luglio 2010, n. 167, recante la disciplina dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita', ai sensi dell'art. 3, comma 3, della citata legge n. 18 del 2009; 
  Visto, in particolare, l'art. 5, comma 2, del citato decreto ministeriale n. 167 del 2010, il quale prevede che il programma di azione biennale di cui all'art. 3, comma 5, lettera b), della citata legge n. 18 del 2009, e' adottato con decreto del Presidente della Repubblica, su proposta del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sentita la Conferenza unificata, che si esprime entro trenta giorni, e previa deliberazione del Consiglio dei ministri; 
  Vista la preliminare deliberazione del Consiglio dei ministri, adottata nella riunione del 26 giugno 2013; 
  Acquisito il parere della Conferenza unificata, ai sensi dell'art. 5, comma 2, del citato decreto ministeriale n. 167 del 2010, reso nella seduta del 24 luglio 2013; 
  Vista la deliberazione del Consiglio dei ministri, adottata nella riunione del 27 settembre 2013; 
  Sulla proposta del Ministro del lavoro e delle politiche sociali; 
 
Emana 
il seguente decreto: 
 
Art. 1 
 
Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei  diritti e l'integrazione delle persone con disabilita'. 
 1. E' adottato il programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle  persone  con  disabilita', predisposto dall'Osservatorio nazionale sulla  condizione  delle persone con disabilita' ai sensi dell'art. 3, comma 5, lettera b), della legge 3 marzo 2009, n. 18, i cui all'Allegato al presente decreto, che ne costituisce parte integrante.
 
 Il presente decreto, previa registrazione da parte della Corte dei conti, sara' pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana. 
  Dato a Roma, addi' 4 ottobre 2013 
 
               NAPOLITANO 
 
 
                Letta, Presidente del Consiglio dei
                ministri 
 
                Giovannini, Ministro del lavoro e
                delle politiche sociali 
 

Registrato alla Corte dei conti il 21 novembre 2013 
Ufficio di controllo sugli atti del MIUR, MIBAC, Min. salute e Min.
lavoro, registro n. 14, foglio n. 260 

 

 

Allegato

 
Proposta di Programma  di  azione  biennale  per  la  promozione  dei
  diritti  e  l'integrazione  delle  persone   con   disabilità   in
  attuazione della legislazione nazionale e internazionale  ai  sensi
  dell'art. 5, comma 3, della legge 3 marzo 2009, n. 18. (1) 
 
                             Capitolo 1 
 
 
                            Introduzione 
 
    La ratifica italiana (2)  della  Convenzione  sui  diritti  delle
Persone con Disabilità dell'ONU (Convention on the Rights of Persons
with Disabilities, CRPD) ha aperto un nuovo scenario  di  riferimento
giuridico, culturale e politico.  Da  quel  momento  le  persone  con
disabilità non devono  più  chiedere  il  riconoscimento  dei  loro
diritti, bensì sollecitare la loro applicazione  e  implementazione,
sulla base del rispetto dei diritti umani. Le persone con disabilità
divengono parte integrante della società umana e lo  Stato  italiano
deve garantire il  godimento  di  tutti  i  diritti  contenuti  nella
Convenzione per sostenere la loro «piena ed effettiva  partecipazione
alla società su base  di  uguaglianza  con  gli  altri»  (Preambolo,
lettera e, CRPD). 
    Passando da  un  modello  medico/individuale,  che  vedeva  nelle
persone con disabilità "dei malati e dei  minorati",  a  cui  doveva
essere garantita solo  protezione  sociale  e  cura,  ad  un  modello
bio-psico-sociale della condizione di disabilità basata sul rispetto
dei diritti umani, la CRPD valorizza le diversità umane - di genere,
di orientamento  sessuale,  di  cultura,  di  lingua,  di  condizione
psico-fisica e così via - e rileva che la condizione di  disabilità
non  deriva  da  qualità  soggettive  delle  persone,  bensì  dalla
relazione  tra  le  caratteristiche  delle  persone  e  le  modalità
attraverso le quali la società organizza l'accesso ed  il  godimento
di diritti, beni e servizi. 
    Il  cambiamento  di  prospettiva  e'  profondo:  le  persone  con
disabilità,  infatti,  subiscono  dalla   società   condizioni   di
discriminazione e di mancanza di pari opportunità. La Convenzione e'
molto chiara quando definisce la condizione di disabilità  come  «il
risultato dell'interazione tra persone  con  menomazioni  e  barriere
comportamentali ed ambientali,  che  impediscono  la  loro  piena  ed
effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli
altri» (preambolo, punto e).  I  Principi  Generali  (art.  3)  della
Convenzione,  perciò,  non  fanno  riferimento  alla  condizione  di
salute, ma sottolineano valori che non sono mai stai applicati  prima
alle persone con disabilità: 
      a)  il  rispetto  per  la  dignità   intrinseca,   l'autonomia
individuale, compresa la libertà di compiere le  proprie  scelte,  e
l'indipendenza delle persone; 
      b) la non discriminazione; 
      c) la piena ed  effettiva  partecipazione  e  inclusione  nella
società; 
      d) il rispetto per la differenza e l'accettazione delle persone
con disabilità come parte della  diversità  umana  e  dell'umanità
stessa; 
      e) la parità di opportunità; 
      f) l'accessibilità; 
      g) la parità tra uomini e donne; 
      h) il rispetto dello sviluppo delle capacità  dei  minori  con
disabilità e il rispetto del diritto dei minori  con  disabilità  a
preservare la propria identità. 
    Fondamentale risulta definire politiche di mainstreaming in tutti
gli ambiti della vita sociale, in  cui  le  persone  con  disabilità
incontrano barriere, ostacoli e pregiudizi, che si cristallizzano  in
uno stigma sociale che spesso preclude alle persone  con  disabilità
l'accesso  al  mondo  del  lavoro,   alla   piena   mobilità,   alla
possibilità di contribuire allo  sviluppo  della  comunità  in  cui
vivono e di beneficiare di beni e servizi come gli  altri  cittadini.
Il livello di inclusione risulta ancora lontano  dall'aver  garantito
una condizione soddisfacente di eguaglianza  di  opportunità  e  non
discriminazione a livello internazionale, al punto che il Comitato su
diritti umani delle Nazioni Unite ha raccomandato ai paesi membri  di
non penalizzare, in una situazione di crisi economica come l'attuale,
i gruppi più vulnerabili. 
    La ratifica della CRPD da parte dell'Unione europea - impegnata a
monitorare le politiche di propria competenza e quelle condivise  con
gli altri Stati membri - arricchisce il campo delle tutele e comporta
un maggior coordinamento delle politiche e delle azioni sia a livello
europeo che nazionale, visto che ormai sono 24  i  paesi  membri  che
hanno fatto propria la Convenzione. Allo stesso  tempo,  la  ratifica
della  Convenzione  impegna  lo  Stato  italiano  ad   aggiornare   e
migliorare la legislazioni e le politiche  indirizzate  alle  persone
con disabilità. Il presente programma  nazionale  biennale  d'azione
sulla disabilità, che si compone di sette linee di intervento  così
come  emerse  a  seguito   della   riflessione   condotta   in   seno
all'Osservatorio  nazionale  sulla  condizione  delle   persone   con
disabilità, rappresenta un primo contributo alla definizione di  una
strategia  italiana  sulla  disabilità,  in  accordo  con  il  primo
Rapporto  all'ONU  sulla  implementazione  della   CRPD,   consegnato
dall'Italia  nella  seconda  metà  del  2012,  per   promuovere   la
progressiva e piena inclusione delle persone con disabilità in tutti
gli ambiti della vita sociale, economica e culturale. 
    Il  ruolo  dell'Osservatorio  e'  risultato  molto  positivo  per
l'attivazione di un confronto tra istituzioni e società civile,  che
trovano  una  sede  nazionale   per   affrontare   i   percorsi   per
l'implementazione  italiana  della  Convenzione  sui  diritti   delle
persone con  disabilità.  L'Osservatorio,  infatti,  e'  espressione
della forma di coordinamento di cui la Convenzione fa cenno  all'art.
33, quale sede appropriata di discussione  sule  politiche  nazionali
sulla disabilità, ed e', allo  stesso  tempo,  l'organismo  deputato
alla  definizione  e  monitoraggio  del  Programma   d'azione   sulla
disabilità (vedi infra 2). 
 
                             Capitolo 2 
 
 
   Quadro generale e articolazione del Programma d'azione biennale 
 
    Il presente programma di azione biennale, di cui all'articolo  3,
comma 5, lettera b), della legge 3 marzo 2009, n.  18,  individua  le
aree prioritarie verso cui indirizzare azioni  e  interventi  per  la
promozione e la tutela dei diritti delle persone con disabilità,  in
una prospettiva  coerente  ed  unitaria  alla  politica  nazionale  e
locale, al fine di  contribuire  al  raggiungimento  degli  obiettivi
generali della Strategia europea sulla disabilità 2010-2020 e  della
Convenzione dell'ONU sui diritti delle persone con disabilità. 
    Le priorità di azione, individuate a seguito di un  processo  di
ricognizione sullo stato del dibattito, partecipato  e  condiviso  in
seno  all'Osservatorio,  e  delle  principali  evidenze   emerse   in
occasione  dei  lavori  di  redazione  del  Report  ONU,  sono  state
declinate in sette linee d'intervento a loro volta  articolate  nelle
voci di seguito indicate: 
      titolo: raggruppa per tematiche omogenee uno o più obiettivi; 
      premessa/presentazione:  descrive  il  contesto   tematico   di
riferimento evidenziando le principali criticità  su  cui  s'intende
intervenire; 
      tipologia azione: classifica l'azione proposta  -  al  fine  di
assicurare  il  necessario  raccordo  tra  i   diversi   livelli   di
responsabilità   decisionale,   programmatoria,   organizzativa    e
operativa - in relazione alle tipologie previste e ai diversi livelli
di attuazione normativa e amministrativa come di seguito indicati: 
      interventi di tipo legislativo, che impegnano principalmente le
Amministrazioni centrali in fase di proposta  normativa,  in  stretto
raccordo con le Regioni e Province Autonome; 
      interventi di tipo amministrativo generale e/o  programmatorio,
di competenza delle amministrazioni centrali, in stretto raccordo con
le Regioni e Province Autonome o di loro esclusiva competenza; 
      interventi di natura amministrativa operativa, quali ad esempio
i progetti a sperimentazione decentrata e gli orientamenti unitari; 
      obiettivo:  individua   uno   o   più   obiettivi   specifici,
determinati sulla base delle principali evidenze emerse in  esito  ai
lavori di redazione del Report ONU, cui  si  riferisce  la  Linea  di
intervento di riferimento; 
      azione/intervento:  descrive  l'azione  che   si   propone   di
intraprendere per raggiungere l'obiettivo individuato; 
      soggetti coinvolti: in relazione al livello territoriale cui si
riferisce ciascuna azione (nazionale, regionale, sub regionale)  sono
indicati  i  diversi  soggetti   coinvolti   (istituzionali   e   non
istituzionali), in ragione di una governance di responsabilità ed in
osservanza del principio di  partecipazione  della  società  civile,
intesa come  insieme  di  corpi  intermedi  organizzati.  I  soggetti
indicati si distinguono in soggetti  "promotori"  (soggetti  che  per
responsabilità istituzionali o per competenza o  altro  titolo  sono
chiamati a progettare  e/o  avviare  l'azione  proposta)  e  soggetti
"collaboratori" (soggetti che collaboreranno alla  progettazione  e/o
alla realizzazione dell'azione proposta); 
      destinatari  finali:  sono  i  soggetti  (persone,  imprese   o
organismi) che usufruiscono della realizzazione delle  azioni,  cioé
delle   singole   attività    nelle    quali    si    sviluppa    un
intervento/progetto. I destinatari possono essere anche indiretti, in
particolare  nel  caso  delle  azioni   di   accompagnamento   e   di
rafforzamento  dei  sistemi  (ad  esempio  gli  utenti  dei   servizi
all'impiego, gli utenti dei servizi sociosanitari, i lavoratori delle
imprese interessate, ecc.); 
      sostenibilità economica: individua le esigenze  di  ricorso  a
finanziamenti  per  il  sostegno  delle  attività   previste   dagli
interventi. 
    Pur  chiaramente  articolato  nelle  sue  specifiche   linee   di
intervento, il programma d'azione biennale si presenta dunque come un
sistema integrato di proposte che pongono al  centro  dell'attenzione
le  persone  con  disabilità  e   la   loro   piena   ed   effettiva
partecipazione alla  società.  In  tale  prospettiva,  e'  possibile
fornire un primo  quadro  di  organicità  al  programma  illustrando
alcuni fattori ricorsivi  in  ciascuna  delle  Linee  di  intervento,
segnalati prima come criticità esistenti  e,  successivamente,  come
ipotesi di lavoro sulle quali  intervenire  per  la  creazione  delle
condizioni  utili  all'efficacia  dei  processi  di  attuazione   del
Programma. 
    In questo quadro, il ruolo dell'Osservatorio, proprio per la  sua
connotazione composita ed inclusiva  delle  diverse  istanze,  si  e'
rivelato particolarmente positivo ed efficace nel ruolo propulsivo di
stesura del primo Rapporto italiano alle Nazioni  Unite,  così  come
previsto dalle disposizioni convenzionali, e nel coordinamento  delle
molteplici esigenze che si sono manifestate nel corso delle attività
ed espresse nei gruppi di lavoro che  hanno  attivamente  partecipato
alla elaborazione del testo. 
    In modo simile, la redazione del programma d'azione, che recupera
ed implementa i contenuti ed i  caratteri  di  innovazione  culturale
propri della Convenzione, ha ribadito  la  fondamentale  funzione  di
coordinamento   dell'Osservatorio,   rilanciandone   l'importanza   e
l'utilità anche per la futura gestione ed analisi degli avanzamenti,
di carattere amministrativo, legislativo ed attuativo, che lo  stesso
programma d'azione prevede. La lettura di questo documento,  infatti,
mette in evidenza come, a  fronte  di  una  legislazione  comunemente
considerata avanzata e complessivamente idonea a soddisfare i criteri
di inclusione sociale e lavorativa, sia necessaria una pluralità  di
interventi, di diversa natura,  finalizzati  a  promuovere  la  piena
corrispondenza  dei  dispositivi  italiani  alle  indicazioni   della
Convenzione. 
    Leggendo il testo del programma d'azione, difatti,  si  ritrovano
in modo ricorrente indicazioni finalizzate alla realizzazione di atti
amministrativi da parte, ad  esempio,  di  singoli  dicasteri,  così
come, fra le azioni/intervento, la sollecitazione di atti legislativi
che  richiedono  un  coinvolgimento  della  sede   parlamentare;   si
sottolinea la fondamentale  importanza  di  rilevare  indicatori,  di
processo  e  di  risultato,  ed  anche  il  pieno  coinvolgimento  di
soggetti,  istituzionali  e  non,  molto  diversi  fra   loro   quali
amministrazioni centrali e locali, enti di ricerca, enti pubblici. 
    La   finalizzazione   delle   indicazioni   puntuali,   contenute
all'interno delle singole linee di intervento per lo specifico ambito
(lavoro, accessibilità, istruzione e formazione,  etc...)  non  deve
tuttavia far perdere di vista  la  necessità  di  azioni  che  siano
condivise  nelle  modalità   di   intervento,   onde   superare   la
frammentarietà che necessariamente deriva dalla  specificità  degli
ambiti e superare la perdita di efficacia che spesso  caratterizza  i
sistemi di sperimentazione, soprattutto  a  livello  locale,  per  la
mancanza  di  una  regia  capace  di  amplificarne  i   risultati   e
promuoverne la messa a sistema. 
    La  funzione  dell'Osservatorio  da  questo  punto  di  vista  si
caratterizza  per  la  sua  dimensione  strategica   di   centro   di
coordinamento, in grado di interfacciarsi con le diverse realtà,  di
mettere a fattore comune le diverse esperienze, di  unificare  in  un
quadro omogeneo le  esigenze  di  cambiamento,  sostenendo  modifiche
nella legislazione e  nelle  pratiche  amministrative  correnti,  che
possano essere condivise ed inquadrate all'interno del nostro sistema
di welfare. 
    L'illustrazione del  programma  d'azione  biennale  introduce,  a
seconda della tipologia di azioni previste per ogni tematica presa in
considerazione, l'opportunità di individuare indicatori di  processo
e risultato che consentano  di  definire  la  linea  operativa  e  di
concretizzare   il   contenuto   di   quanto   espresso   a   livello
programmatico. Per ogni intervento,  a  partire  dall'imprescindibile
definizione  dei  concetti  rilevanti,  nonché  dal  richiamo  degli
articoli  della  Convenzione  ONU   connessi   al   tema,   individua
l'obiettivo prefigurato e il tipo di azione necessaria a conseguirlo. 
    Sulla base di quanto definito, gli indicatori di processo  devono
indicare i passi necessari e tutto ciò che nella pratica e'  congruo
fare per costruire le operazioni utili al conseguimento del risultato
previsto. Gli indicatori di risultato  rappresentano  la  controparte
empirica di quanto raggiunto attraverso l'intero processo e,  quindi,
di quanto auspicato a livello di programmazione teorica. 
    La fase di  individuazione  degli  indicatori  e'  una  procedura
complessa e implica  una  serie  di  problematiche  che  possono,  in
estrema sintesi, essere riassunte nei seguenti punti sostanziali: 
      1.  l'esaustività  della  batteria  di  indicatori   definiti,
rispetto a quanto si intende rappresentare sul piano empirico; 
      2. la capacità del singolo indicatore di dare conto sul  piano
empirico del concetto teoricamente definito a monte; 
      3.  la   necessità   di   costruire   indicatori   che   siano
sottoponibili a misurazione,  monitoraggio  e  controllo  della  loro
capacità rappresentativa. 
    La realizzazione di un programma di  azione,  di  per  se'  molto
complesso, comporta, fra le altre questioni, la consapevolezza  della
molteplicità degli attori coinvolti, nonché dei vincoli  di  natura
legislativa e normativa imprescindibilmente connessi a tale percorso. 
    Appare dunque evidente che lo sforzo di rappresentare  sul  piano
empirico e operativo un piano di azione così complesso  comporta  la
necessità  di  uno  sforzo  di  integrazione  di  competenze  e   la
consapevolezza  che  al  fine  di  pervenire  all'individuazione   di
indicatori di processo e risultato adeguati si  rende  necessario  il
supporto e il coinvolgimento di  organi  istituzionali  in  grado  di
ottimizzare opportunamente tale procedura. 
    Nell'analisi  di  contesto  relativo  alle   diverse   linee   di
intervento, viene manifestata l'esigenza di una messa a sistema delle
informazioni disponibili sul tema della disabilità, con  l'obiettivo
di arrivare a disporre di flussi informativi atti  a  permettere  una
conoscenza  approfondita  di   carattere   quantitativo   e,   quando
possibile, di carattere qualitativo, sulla situazione  delle  persone
con  disabilità  sul  territorio  nazionale,  permettendo  così  di
orientare con maggiore incisività gli sforzi in  atto  e  le  azioni
delle diverse istituzioni coinvolte nella elaborazione dei  documenti
e orientamenti programmatici e nell'attuazione delle politiche. 
    Le informazioni disponibili provengono da  fonti  (amministrative
e/o statistiche) con origini e finalità diverse  e  per  questo  non
sempre  confrontabili  tra  loro.  Per  quanto  riguarda   le   fonti
amministrative, inoltre, ogni amministrazione ha una propria funzione
di raccolta dati e di gestione  dei  relativi  archivi,  derivata  da
leggi e norme ad hoc. Ne consegue che ogni fonte  amministrativa  usa
concetti,  definizioni,  classificazioni,  regole  di  iscrizione   e
cancellazione propri, vincolati alle funzioni  che  l'amministrazione
e' chiamata a svolgere e per  questo  le  informazioni  rilevate  non
assumono una valenza statistica. 
    Un  aspetto  importante  e'  l'introduzione  di   definizioni   e
strumenti di valutazione  della  disabilità  ispirati  ai  contenuti
della Convenzione, in quanto, ad oggi, il sistema italiano di welfare
e'   di   fatto   ancorato   ad   una   visione   medica/medicolegale
caratterizzata  da  una   mancanza   di   indicazioni   metodologiche
(riconoscimento  di  handicap  e   handicap   grave)   e   fortemente
differenziata   e   frammentata   a   livello   territoriale.   Nella
disponibilità  delle  informazioni  sul  tema   della   disabilità,
inoltre,  si  ritiene  fondamentale  il  superamento  degli  elementi
"discriminatori" nell'offerta di dati e statistiche sulla  condizione
delle persone con  disabilità  e  delle  carenze  nella  qualità  e
quantità  dei  dati  disponibili,  in  particolar  modo  per  quanto
concerne la situazione occupazionale. 
    Secondo  tale  approccio,  assumono  particolare   rilevanza   le
categorie di classificazione utili a rilevare eventuali condizioni di
discriminazione  multipla  quali  il  sesso,  l'età,   l'etnia,   la
religione, ecc. 
    Al fine di supportare l'azione di monitoraggio  del  processo  di
inclusione sociale delle persone con disabilità e di  migliorare  la
conoscenza generale sulle condizioni di vita e di  salute  di  queste
persone  e'  auspicabile  il   potenziamento   delle   attività   di
integrazione delle basi dati disponibili  nel  nostro  Paese.  A  tal
fine,  si  invitano  le  amministrazioni  pubbliche  a   contribuire,
nell'ambito delle attività previste dal Sistema Statistico Nazionale
(decreto legislativo n. 322 del 1989),  alla  valorizzazione  a  fini
statistici dei  flussi  informativi  di  natura  amministrativa  già
esistenti, o di progettare i nuovi flussi,  strumentali  per  i  fini
amministrativi, in un'ottica di integrazione  con  quelli  di  natura
statistica. 
    In tal senso, si inserisce l'accordo siglato con ISTAT  da  parte
del Ministero del lavoro e delle politiche sociali con  lo  scopo  di
sviluppare l'analisi delle  condizioni  di  vita  delle  persone  con
disabilità attraverso un set di quesiti aggiuntivi da inserire nella
rilevazione ISTAT sulle "Condizioni di salute e  ricorso  ai  servizi
sanitari" (anni 2012-13), e analisi sperimentale della condizione  di
disabilità  dei  minori  (0-17  anni)  attraverso  l'inserimento  di
quesiti specifici; la realizzazione di uno studio di fattibilità per
la predisposizione di una lista anagrafica  nazionale  delle  persone
con disabilità, distinte per genere, età,  residenza,  tipologia  e
gravità  della  disabilità;  la  progettazione  di  un  sistema  di
indicatori per il monitoraggio  del  livello  di  inclusione  sociale
delle persone con disabilità;  il  consolidamento,  aggiornamento  e
ampliamento delle informazioni  presenti  nelle  aree  tematiche  del
sistema  informativo  (assistenza  sanitaria  e  sociale,   famiglie,
incidenti,  istituzioni  no   profit,   istruzione   e   integrazione
scolastica,  lavoro  e  occupazione,  protezione   sociale,   salute,
trasporto e  vita  sociale)  del  sito  www.disabilitaincifre.it;  la
progettazione di  nuovi  strumenti  statistici  per  la  stima  della
disabilità mentale e intellettiva. 
    In riferimento alla indicazione delle modalità di  finanziamento
degli interventi previsti nel presente Programma, si precisa  che  le
azioni  richiamate  e  da  attuarsi  nell'ambito  della  legislazione
vigente  risultano  finanziabili  nei   limiti   degli   stanziamenti
previsti, mentre gli impegni assunti alla presentazione  alle  Camere
di nuovi provvedimenti legislativi saranno condizionati  al  rispetto
della disciplina ordinaria in tema di programmazione  finanziaria.  A
tali  impegni  e',  quindi,  da   riconoscere   carattere   meramente
programmatico, in quanto la sede nella  quale  saranno  ponderate  le
diverse esigenze di settore  e'  la  Decisione  di  finanza  pubblica
(DFP), sulla base della quale verrà definito il disegno di legge  di
stabilità. 
 
                             Capitolo 3 
 
 
                        Linea di intervento 1 
 
Revisione del sistema di accesso, riconoscimento/certificazione della
  condizione di disabilità  e  modello  di  intervento  del  sistema
  socio-sanitario. 
 
Premessa/presentazione del tema 
    La Convenzione ONU per i diritti delle  persone  con  disabilità
introduce  una  visione  culturale,  scientifica  e  giuridica  della
condizione di disabilità e della persona con  disabilità  che  deve
ispirare una  riformulazione  dei  fondamentali  strumenti  normativi
italiani ed essere operativamente tradotta dai modelli  organizzativi
del sistema di welfare del nostro paese. 
    In particolare le plurime definizioni  presenti  nelle  normative
vigenti hanno in comune una visione della disabilità tendenzialmente
al "negativo" poiché si soffermano essenzialmente sulle  menomazioni
e limitazioni  "funzionali"  della  persona  e  quindi  non  sono  di
orientamento per  la  progettazione  personalizzata  assistenziale  e
ancor   meno   per    progetti    di    inclusione    sociale.    Una
concettualizzazione   appropriata   dovrebbe   spostare   il    focus
dall'individuo alla relazione tra persona e ambiente. 
    In questo senso ai fini di un'applicazione  coerente  e  rigorosa
dei principi della Convenzione  ONU  nel  nostro  ordinamento  e  nel
nostro sistema di welfare non e' sufficiente  proporre  una  semplice
sostituzione di termini, ad esempio da  handicap  a  disabilità.  Si
pone piuttosto la necessità di introdurre definizioni e  modelli  di
valutazione e intervento  sulla  disabilità  ispirati  ai  contenuti
della  Convenzione:  ovvero  la   promozione   dei   diritti   umani,
l'inclusione  sociale,  la  modificazione  dell'ambiente   eliminando
barriere e modulando facilitatori, il contrasto alla  discriminazione
e all'impoverimento. Questa considerazione suggerisce una riforma del
welfare che nel valorizzare gli aspetti positivi del sistema  attuale
sappia tuttavia profondamente innovare  e  ricondurre  ad  unità  la
frammentazione normativa esistente. 
    Per quel concerne le modalità di accertamento  della  condizione
di disabilità adottate nel nostro Paese, sono evidenti  gli  aspetti
di complessità e  inefficienza,  indotti  da  un  sistema  normativo
stratificato e complesso,  caratterizzato  dalla  sovrapposizione  di
molteplici  responsabilità   istituzionali,   luoghi   e   modi   di
valutazione, che rendono talvolta difficile il rapporto tra cittadino
e sistema di welfare e alti costi di gestione. 
    Il sistema italiano di welfare non adotta strumenti per  valutare
la disabilità coerenti con la logica della Convenzione  ONU,  e'  di
fatto "ancorato" ad una visione medica  e  medicolegale  (invalidità
civile) o manca ancora di indicazioni  metodologiche  (riconoscimento
di handicap  e  handicap  grave)  o  e'  fortemente  differenziata  e
frammentata   (sistemi   regionali   di   valutazione    della    non
autosufficienza) con la conseguenza  che  i  criteri  di  accesso  ai
servizi e il riconoscimento  di  benefici  economici  tendono  a  non
considerare in modo adeguato i livelli di attività e  partecipazione
della  persona  con  disabilità,  tendendo  così  ad  escludere  la
considerazione di condizionamenti e influenze dei fattori  ambientali
sulla condizione della persona, pongono seri problemi  di  equità  e
diseguaglianze su base territoriale e/o della tipologia  di  problema
di salute della persona. 
    La revisione dei criteri di accertamento della  disabilità  pone
la necessità di un cambio di prospettiva nel modo di organizzare  le
politiche e i criteri  di  allocazione  delle  risorse  pubbliche  E'
basandosi  sul  "funzionamento"  globale   della   persona   valutato
sull'intero fronte dei sui diritti/doveri, che la valutazione  assume
un significato di pratico e  operativo  supporto  alla  progettazione
personalizzata,  superando  definitivamente  le  logiche  'tutte   al
negativò di: percentualizzazione dell'inabilità/invalidità,  della
capacità lavorativa, dell'handicap. 
Tipologia azione 
    Atti delle Amministrazioni Centrali coordinati con le  Regioni  e
le Province Autonome e l'INPS 
Obiettivo 
    Riformare il sistema di valutazione/accertamento della condizione
di disabilità e il sistema dell'accesso alle politiche,  interventi,
servizi e prestazioni al fine di creare reali condizioni di contrasto
delle   discriminazioni,   promozione   delle   pari    opportunità,
dell'inclusione sociale e  dell'incremento  della  qualità  di  vita
delle persone con disabilità. 
Azione/Intervento 
    Viene avviato un percorso  istituzionale,  anche  nel  quadro  di
rinnovati rapporti e responsabilità di governo, tra livello centrale
e competenze regionali, di riforma della legge della Legge 104/92 che
preveda l'introduzione specifica della definizione  di  "persona  con
disabilità" indicato dalla Convenzione  ONU  a  cui  associare,  con
valenza per l'intero territorio nazionale e come riferimento  per  il
Servizio sanitario nazionale e per il sistema degli Enti  Locali,  un
processo di valutazione/accertamento della condizione di  disabilità
globale e modulare, unitario e coerente con l'articolo 1 della stessa
Convenzione ONU. 
    La nozione di invalidità civile così come formulata nella legge
n. 118/71, viene superata.  L'accertamento  delle  menomazioni  della
persona, elemento di riferimento anche  per  la  definizione  ONU  di
persona con disabilità, diventa parte del  percorso  di  valutazione
della disabilità che dovrà scaturire dalla modifica della legge  n.
104/92.  La  descrizione  delle  malattie/menomazioni  della  persona
utilizza come riferimento gli strumenti dell'Organizzazione  Mondiale
della  Sanità:  Classificazione  statistica   internazionale   delle
malattie  e  dei   problemi   sanitari   correlati   (ICD10)   e   la
Classificazione  Internazionale  del  Funzionamento,  Disabilità   e
Salute (ICF) per la parte di funzioni e strutture corporee. 
    La parte del nuovo sistema valutativo orientata alla  definizione
di una progettazione personalizzata e  all'erogazione  di  interventi
assistenziali e  finalizzati  all'inclusione  sociale,  scolastica  e
lavorativa  e'  basata  sulla  valutazione  dei  funzionamenti  della
persona con riferimento specifico ai principali luoghi di vita  della
persona con disabilità: famiglia, scuola e lavoro. L'accertamento di
cui alla legge n. 68/99 art. 1, comma 4, e  le  indicazioni  tecniche
del DPCM 13 gennaio 2000 saranno armonizzate  nel  quadro  del  nuovo
sistema  valutativo  anche  sulla  base  degli  strumenti  valutativi
sperimentati e promossi nel territorio nazionale da  ItaliaLavoro  su
impulso del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali a  partire
dall'anno 2003 e tutt'oggi in corso. 
    Ai fini dell'accesso a servizi o a specifici  benefici  economici
per i  quali  le  norme  richiedano  la  definizione  di  livelli  di
priorità,  la   graduazione   della   disabilità   sostituisce   la
graduazione dei livelli di handicap prevista dalla legge n. 104/92  e
le percentuali di invalidità previste  dalla  legge  n.  118/71.  La
valutazione viene articolata su una  lista  differenziata  per  fasce
d'età e riferita ai principali nuclei di Attività e  Partecipazione
di ICF. Ai fini della graduazione della condizione di disabilità  si
terrà conto dell'insieme  dei  fattori  ambientali  necessario  alla
garanzia dei diritti/funzionamenti di  base:  salute,  cura  di  se',
scuola/formazione,  lavoro  e   inclusione   sociale   determina   la
condizione di "gravità della disabilità".  In  fase  di  avvio  del
nuovo sistema la graduazione si può basare  sulla  sola  valutazione
della necessità di "sostegno" personale. Le informazioni  essenziali
prodotte dal processo avviato  dal  nuovo  sistema  di  accertamento,
confluiranno nel  sistema  informativo  sanitario  e  sociale  e  nel
sistema statistico nazionale. 
    Il riconoscimento/valutazione della condizione di disabilità  e'
compresa nei livelli essenziali di assistenza e realizzata, in  forma
compartecipata,   come   funzione   integrata    socio-sanitaria    e
multidisciplinare dalle aziende sanitarie e dal sistema integrato  di
interventi e servizi sociali garantito dagli enti locali. 
    Si auspica la prosecuzione dell'esperienza positiva  avviata  con
l'istituzione, presso  il  MLPS,  del  Fondo  nazionale  per  le  non
autosufficienze (legge finanziaria 2007). A  tale  proposito,  il  24
gennaio 2013 e' stata siglata l'intesa con il  Governo,  in  sede  di
conferenza unificata delle Regioni per il riparto del Fondo Nazionale
delle Non autosufficienze per l'anno 2013. Tale fondo e'  finalizzato
alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali
nell'ambito  dell'offerta  integrata  di  servizi  socio-sanitari  in
favore di persone non autosufficienti, sulla base di aree prioritarie
concordate fra il livello nazionale e le  regioni,  destinatarie  dei
fondi a seguito di decreto di riparto. 
    Coerentemente  con  la  definizione  dei  livelli  essenziali  di
assistenza sanitaria e sociale alla persona con disabilità, riferiti
ai principali diritti indicati dalla Convenzione ONU,  e  organizzati
anche tenendo conto delle indicazioni già formulate dalla  legge  n.
328/2000 all'art. 24 che distingue tra almeno tre tipologie: benefici
orientati  al  sostegno  del  reddito,  interventi  assistenziali   e
interventi volti a facilitare i processi di  inclusione,  le  formule
allocative devono prevedere  un  aumento  percentuale  delle  risorse
destinate ai processi di  inclusione  sociale  che  costituiscono  lo
strumento principale per assicurare dignità alla persone  e  rendere
maggiormente efficace ed efficiente la spesa. 
    Si propone di accompagnare e motivare le ipotesi di riforma delle
attuali forme di assistenza economica (comprese  le  ipotesi  di  cui
all'art. 24 legge n. 328/2000) con le valutazioni e il confronto  sui
dati  connessi  al  rischio  di  "impoverimento"  della  persona  con
disabilità e fortemente acuito in questa fase di crisi economica del
Paese.  Al  riguardo  particolare  valore  assumono  i dati e le
valutazioni riscontrabili nella letteratura scientifica e  statistica
a disposizione e gli studi richiamati nella recente intesa  raggiunta
in sede di Conferenza Unificata in materia di "linee di  indirizzo  e
promozione per il miglioramento della qualità e  dell'appropriatezza
degli interventi assistenziali nel  settore  dei  Disturbi  pervasisi
dello sviluppo". (rep. atti n. 133/2012). 
    Per la parte di benefici e servizi  orientati  specificamente  ai
processi di  inclusione  sociale  viene  rafforzato  il  diritto  del
cittadino con disabilità e il dovere del sistema socio-sanitario, di
elaborare   in   accordo   e    condivisione,    una    progettazione
personalizzata, e la definizione di un budget integrato  di  progetto
anche con previsione di investimenti decrescenti  in  funzione  degli
obiettivi raggiunti e consolidati, e una chiara identificazione delle
responsabilità di realizzazione, e  monitoraggio  (case  management)
degli interventi. Le norme garantiranno la  libertà  di  scelta  dei
servizi  accreditati  attivabili  a  fronte   del   progetto   e   la
possibilità  di  forme  di  finanziamento   diretto   alla   persona
(famiglia). 
    Al riguardo la normativa nazionale e i suoi  strumenti  attuativi
dovranno indicare alle Regioni i modelli organizzativi che consentano
di  realizzare  forme  di  integrazione   socio-sanitaria   su   base
istituzionale   favorendo   una   regia   unica   degli    interventi
sociosanitari, sociali e assistenziali e una drastica semplificazione
sul piano operativo e dei livelli decisionali. 
Soggetti Coinvolti 
    Promotori 
      Ministero del lavoro e delle politiche sociali 
      Ministero della salute 
    Collaboratori 
      MIUR 
      Dipartimento per le  pari  opportunità  della  Presidenza  del
Consiglio dei Ministri 
      Regioni 
      Enti locali 
      Associazioni delle persone con disabilità 
      Terzo settore 
      INPS 
      In relazione  agli  specifici  temi,  realtà  Accademiche  che
possano fornire utilmente la propria collaborazione 
      ISGI - Istituto di studi giuridici internazionali - CNR 
      CINSEDO (Centro Interregionale Studi e Documentazione -  presso
la Conferenza delle regioni e delle Province autonome) 
    Destinatari finali 
      Servizio Sanitario Nazionale 
      Sistema integrato di interventi e servizi sociali 
      Persone con disabilità e famiglie 
Sostenibilità economica 
    Il processo di  revisione  normativa  e  organizzativa  disegnato
dalle azioni sopra indicate non richiede  investimenti  aggiuntivi  e
mira in modo specifico ad aumentare l'efficienza ed  efficacia  della
spesa: 
      semplificando il processo di accertamento, 
      spingendo verso un'effettiva integrazione socio-sanitaria, 
      accentuando la finalità inclusiva dell'intervento del  sistema
di welfare, 
      riducendo progressivamente la quota inappropriata di interventi
compensativi e puramente risarcitori. 
 
                             Capitolo 4 
 
 
                        Linea di intervento 2 
 
 
                        Lavoro e occupazione 
 
Premessa/presentazione del tema 
    Il lavoro  rappresenta  un  elemento  essenziale  dell'inclusione
sociale. La legislazione italiana con la legge n. 68/99 ha introdotto
la metodologia del  collocamento  mirato  che  inserisce  la  persona
giusta al posto di  lavoro  appropriato,  sostenendola  con  adeguati
incentivi e facilitazioni. 
    Dalla VI Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione  della
legge n. 68/99 (3)  ,  a  cura  del  Ministero  del  lavoro  e  delle
Politiche Sociali, risulta elevato il rapporto, nel 2011, tra  numero
di iscrizioni alle liste del collocamento  e  numero  di  avviamenti.
Infatti, si registrano 65.795 nuove iscrizioni  a  fronte  di  22.023
avviamenti (il tasso di disoccupazione delle persone con  disabilità
non e' disponibile sulle attuali fonti statistiche  e  amministrative
nazionali).  Elevato  e'  il  numero  degli   iscritti   alle   liste
provinciali (644.029 nel 2011, il 51,2% nel sud). 
    Nel  comparto  privato  sulla  quota  di   riserva   di   228.709
risultavano 48.375 posti  disponibili  nel  2010  e  sulla  quota  di
riserva di 143.532 risultavano 28.784 posti disponibili nel 2011. 
    Nel comparto pubblico erano 74.741 i posti  riservati  nel  2010,
che sono scesi a 34.165  nel  2011.  A  diminuzione  della  quota  di
riserva di quasi 40.576 posti, (condizionata da una  riduzione  delle
informazioni da parte delle regioni del Sud  per  i  dati  2011),  e'
corrisposto un  numero  di  scoperture  proporzionale:  13.863  posti
disponibili nel 2010 e 8.591 nel 2011. 
    Nell'ultimo  anno  considerato,  dunque,  il  numero   di   posti
riservati (nel comparto  pubblico  e  privato)  ma  non  occupati  da
persone con disabilità era di oltre 37.375,  pari  ad  un  tasso  di
scopertura del 21%. 
    Per le  donne  con  disabilità  permane  la  discriminazione  di
genere,  essendo  occupate  solo  4  donne  su  10   lavoratori   con
disabilità. 
    In concomitanza con la crisi economica, si e' rilevato un elevato
numero  di  sospensioni   temporanee   dall'obbligo   di   assunzione
autorizzate per il 2011 (pari a 3.789 pratiche, che interessano 7.232
persone  con  disabilità),  mentre  e'  un  dato  poco   confortante
l'incremento negli ultimi anni  dei  contratti  a  tempo  determinato
rispetto a quelli a tempo indeterminato. 
    Il tasso di inattività dei lavoratori con disabilità  e'  molto
elevato, soprattutto femminile (dato  confermato  da  varie  ricerche
europee). La presenza prolungata di  persone  con  disabilità  nelle
graduatorie del collocamento mirato  e'  elevata,  mentre  le  scarse
opportunità di lavoro dissuadono dall'aspettativa  di  un  lavoro  e
dall'iscrizione al collocamento. 
    Il trend delle  assunzioni  risulta  pesantemente  diminuito:  da
28.306  avviamenti  registrati  nel  2008,  agli  inizi  della  crisi
occupazionale, ai 22.023 del 2011 (-22,2%). 
Tipologia azione 
    Leggi, Atti delle  Amministrazioni  Centrali  coordinati  con  le
Regioni  e  le   Province   Autonome,   INPS,   ANCI,   UPI,   ISTAT.
Progettualità nazionali a compartecipazione decentrata/linee guida o
di orientamento unitarie etc... 
Obiettivo 
    Favorire il mainstreaming  della  disabilità  all'interno  delle
politiche generali per il lavoro e nella raccolta dati. Aggiornare la
legislazione  in  vigore  e  renderla  più   efficace   nell'offrire
occasioni  di  lavoro,   in   particolare   attraverso   un   miglior
funzionamento del collocamento mirato di cui alla legge n. 68/99: 
Azione/Intervento 
    Ricerche e Dati 
    Vi  sono  elementi  discriminatori   nell'offerta   di   dati   e
statistiche sulla condizione delle persone con  disabilità  e  nello
stesso tempo carenza nella qualità e quantità dei dati disponibili.
Da qui vanno attivate la seguenti iniziative: 
      1.  i  dati   disponibili   dovrebbero   integrare   le   fonti
amministrative con quelle statistiche, per  permetterne  un  utilizzo
più efficace a supporto della definizione di politiche; 
      2.  i  dati  sulla  situazione  occupativa  delle  persone  con
disabilità  -  con  le  necessarie  attenzioni  legate  al   genere,
all'età, alla professionalità - dovrebbero  essere  svolti  con  la
stessa frequenza e periodicità dei dati disponibili sulla situazione
occupazionale  nel  mercato  ordinario,  identificando   gli   stessi
elementi utili a definire politiche attive  del  lavoro,  attualmente
non sufficienti per sviluppare politiche nel campo dei  diritti  alle
persone  con  disabilità  (in  particolare  ricavare  il  tasso   di
disoccupazione, attualmente assente, indagando  i  prospetti  annuali
che le aziende devono inviare alle province; rilevare dati  oggi  non
disponibili come il numero di esoneri complessivi, le  somme  versate
come oblazioni, rapportare il  numero  di  convenzioni  attivate  con
utilizzo delle agevolazioni sul  numero  dei  potenziali  beneficiari
iscritti alle graduatorie, etc...); 
      3. e' necessario approfondire  le  dinamiche  del  mercato  del
lavoro e l'applicazione  della  legge  n.  68/99.  Sulla  base  delle
esperienze delle regioni meglio attrezzate nella  raccolta  dati,  si
possono realizzare ricerche per analizzare le tipologie di lavoratori
che accedono alle convenzioni, l'utilizzo di strumenti  contrattuali,
le professionalità richieste, etc...; 
      4.  carenti  sono  anche  i  dati  relativi  alle  persone  con
disabilità intellettiva e di relazione; 
      5.  andrebbero  sviluppati   indicatori   che   permettano   di
"identificare e rimuovere le barriere che le persone con  disabilità
affrontano nell'esercizio dei propri diritti" (art. 31  CRPD),  sulla
base dei quali realizzare ricerche ed indagini; 
      6. esistono circa 4 milioni e trecentomila piccole aziende, con
un numero di dipendenti inferiore a 15 e non soggette all'obbligo  di
assunzione ex lege 68, che hanno effettuato 2449 assunzioni nel  2010
e 2641 nel 2011, assicurando una copertura costante degli  avviamenti
di circa il  10%  annuo.  Tale  fenomeno  potrà  essere  oggetto  di
ricerche e analisi allo scopo di approfondirne modalità e cause. 
Modifiche legislative 
    Per  aggiornare  la  legislazione  e   renderla   più   efficace
nell'offrire occasioni di lavoro si attiveranno le seguenti azioni: 
      1) rifinanziamento del fondo nazionale per la  legge  n.  68/99,
oggi sostanzialmente azzerato (a decorrere dall'anno 2011 le  risorse
sono state ripartite esclusivamente alle autonomie speciali); 
      2) raccordare le norme sulle azioni positive verso  le  persone
con disabilità nel campo del lavoro (legge  n.  68/99  e  successive
integrazioni e modificazioni)  con  le  legislazioni  di  tutela  non
discriminatorie  e  di   parificazione   di   opportunità   (decreto
legislativo  n.  216/2003,  legge  n.  67/2006,   Convenzione   ONU),
prevedendo nuove competenze per il collocamento  mirato  in  modo  da
seguire i  lavoratori  con  disabilità  durante  tutto  il  percorso
lavorativo; 
      3)  verificare  lo  stato  di  attuazione   dell'art.   9   del
decreto-legge 13 agosto 2011 n. 138, convertito in legge 14 settembre
2011 n 148,  relativo  alle  compensazioni  occupative  da  parte  di
aziende  che  abbiano  più  sedi,  per  riscontrare  se   vi   siano
penalizzazioni  nell'occupazione  di  persone  con  disabilità   nel
mezzogiorno e rischio di ricostruire ghetti lavorativi.  In  caso  di
impatto negativo si propone di sopprimere la norma; 
      4) alcuni lavoratori, durante gli anni di lavoro, sono  colpiti
da malattie ingravescenti/croniche progressive, che a mano a mano  ne
modificano  alcune  capacità  lavorative,   come   il   livello   di
concentrazione,  la  resistenza  fisica  alla   fatica,   l'autonomia
personale, la mobilità, etc. In alcuni  paesi,  come  la  Danimarca,
sono state approvate legislazioni che prevedono contratti  di  lavoro
che permettono di rendere  flessibili  i  tempi,  prevedono  pause  e
permettono  di  produrre  condizioni  lavorative  che  consentano  di
mantenere proficuamente queste  persone  al  lavoro.  Si  propone  di
prevedere ed elaborare una legislazione ad hoc. Sulla stessa  materia
andrebbero definite delle linee guida per  sostenere  un  sistema  di
incentivi per la contrattazione di primo e secondo livello; 
      5) gli strumenti del telelavoro e del lavoro a tempo  parziale,
come l'orario flessibile in  entrata  ed  uscita,  dovrebbero  essere
utilizzati  in  maniera  più  flessibile  per  venire   incontro   a
lavoratori con disabilità che vivono condizioni che rendono  pesante
il raggiungimento del posto di lavoro e/o il mantenimento di orari di
lavoro per loro onerosi. La proposta e'  di  definire  per  legge  il
diritto al part-time per i lavoratori con handicap  con  connotazione
di  gravità,  al  pari  dei  lavoratori  con  patologia  oncologica,
rivedendo, altresì, le forme di attivazione del telelavoro, rendendo
più facilmente attivabile questa  modalità  di  lavoro  (anche  con
appropriati controlli),  nonché  studiare  forme  di  part-time  che
tengano conto delle  specificità  per  i  lavoratori  coniugando  le
esigenze di lavoro con quelle di cura; 
      6) aggiornamento della legislazione che lega le  situazioni  di
crisi delle aziende e gli eventuali licenziamenti dei dipendenti  con
disabilità al rispetto delle stesse percentuali  d'obbligo  con  cui
sono   stati   occupati,   previste   dalla   legislazione   vigente,
salvaguardando le situazioni pregresse; 
      7) aggiornamento della normativa sugli esoneri,  mettendola  in
linea con lo spirito del collocamento mirato e della Convenzione ONU; 
      8) miglioramento delle clausole di responsabilità di  impresa,
sia nelle clausole degli appalti pubblici che nei comportamenti verso
i lavoratori con disabilità; 
      9) il certificato di ottemperanza (art.  17,  legge  n.  68/99)
deve ritornare competenza degli uffici dei servizi per l'impiego, che
hanno le informazioni per accertare il  rispetto  degli  obblighi  di
assunzione,  perciò  deve  essere  modificato  il  decreto-legge  n.
112/08, art. 40, comma 5 (convertito in legge n. 133/08). 
Politiche attive del lavoro 
    In materia di politiche attive del lavoro, e' opportuno prevedere
strategie atte a favorire il miglior funzionamento  del  collocamento
mirato di cui alla legge n. 68/99 attraverso le seguenti azioni: 
      1. ridefinire i criteri di distribuzione  regionale  dei  fondi
disponibili per la legge n. 68/99 che hanno prodotto una  sostanziale
riduzione dei fondi per le regioni  centro-meridionali.  La  proposta
potrebbe tener conto non solo della  popolazione  residente,  ma  del
sistema produttivo regionale, del numero di iscritti, etc... Elemento
collegato con questa proposta e' l'attivazione del punto 2  (i  fondi
non vengono spesi). 
      2. Porre necessaria  attenzione  al  disomogeneo  funzionamento
degli essenziali e necessari servizi pubblici della  legge  n.  68/99
(art. 6) nelle  varie  province,  dovuto  alla  mancanza  di  servizi
territoriali  di  inserimento  lavorativo   che   dovrebbero   essere
realizzati da vari enti attraverso  apposite  equipe  competenti  nel
sostenere in forma tecnica l'inclusione lavorativa di lavoratori  con
disabilità all'interno del mercato aperto. La proposta e' di  dotare
progressivamente ogni provincia  di  questi  team,  definendoli  come
livello essenziale di servizio. In ogni CPI bisognerebbe inserire  un
mediatore  del  collocamento   mirato,   attivando   appositi   corsi
universitari di creazione di questa nuova figura professionale. Nello
stesso tempo andrebbero  migliorate  le  competenze  degli  operatori
responsabili  nella  definizione  del  profilo  socio-lavorativo  del
lavoratore con  disabilità,  delle  bilancio  di  competenze,  della
conoscenza delle ditte obbligate  e  delle  opportunità  di  lavoro:
andrebbe realizzato un piano di  formazione  ed  aggiornamento  delle
varie figure professionali coinvolte. In vista del raggiungimento  di
questo obiettivo e' stato proposto, come primo passo, di definire  le
linee guida di funzionamento dei servizi del collocamento mirato; 
      3. informatizzare tutti i  dati  disponibili  nel  collocamento
mirato collegandoli dove possibile anche ad altri dati  (raccolti  da
ISTAT, ISFOL, INPS, CENSIS, etc.), in  modo  da  poter  elaborare  in
tempo reale le informazioni ed i dati a livello nazionale,  regionale
e locale; 
      4. Rafforzare la capacità degli uffici del collocamento mirato
di promuovere politiche attive del lavoro  che  includano  lavoratori
con disabilità. Questa carenza deriva sia dalla mancanza  di  figure
professionali capaci, sia dalla carenza di formazione  del  personale
in servizio. In tal senso andrebbero sviluppati da un lato  corsi  di
formazione per il personale  degli  uffici  provinciali  e  dei  CPI,
dall'altro  l'inclusione  delle   persone   con   disabilità   nella
definizione  delle  politiche   attive   del   lavoro   nazionali   e
territoriali; 
      5. affrontare il tema relativo alle donne con  disabilità  che
vivono condizioni di multidiscriminazione. Il dato e'  che  solo  1/3
degli occupati con disabilità e' di sesso femminile (molto meno  del
mercato ordinario): e' possibile prevedere una  formazione  specifica
sulla disabilità alle consigliere provinciali di parità;  la  messa
in  campo  di  incentivi  nazionali   e   regionali   aumentati   per
l'occupazione di donne con disabilità; incentivi ed azioni  positive
per le persone con disabilità ultra 40enni, l'utilizzo del contratto
di apprendistato anche per questo target; 
      6.  la  legge  n.   68/99   non   prevede   ne'   l'inserimento
nell'aliquota d'obbligo di assunzione nei  dirigenti  (oppure  per  i
dirigenti  ed  alti  livelli  di  inquadramento  professionale),  ne'
particolari incentivi per i laureati con disabilità, anche se  negli
ultimi anni il numero di  iscritti  all'università  ha  superato  le
17.000 unità. Si propone di prevedere la possibilità per le aziende
di includere laureati con disabilità nelle aliquote  d'obbligo,  pur
mantenendo  la  libertà  delle  stesse  di  scegliere  il  personale
dirigenziale. Anche in  questo  caso  andrebbero  identificati  degli
incentivi  maggiori  per  favorire  l'occupazione  dei  laureati  con
disabilità (per esempio aumentare la percentuale di  contributo  per
l'adeguamento dei posti e strumenti di lavoro); 
      7. sviluppare forme di  auto  impiego,  in  particolare  quello
delle cooperative sociali di tipo B, attraverso  l'incentivazione  di
regione, province e comuni a  definire  quote  riservate  di  appalti
pubblici, previste dalla  legge  n.  381/91;  attivare  politiche  di
sostegno alle imprese cooperative sociali per l'accesso  al  credito,
per  la  formazione  dei  soci   e   dipendenti   svantaggiati,   per
progettualità imprenditoriali; approfondire le  opportunità  per  i
lavoratori  con  disabilità  nelle  imprese  giovanili  ad  1  euro,
introdotte dal governo Monti; 
      8. raccordare le politiche attive del lavoro agli strumenti  di
formazione professionale, attivando  corsi  legati  alla  domanda  di
lavoro, permettendo alle persone con disabilità di accedere ai corsi
professionali in condizione di eguaglianza di opportunità  (sostegni
adeguati personalizzazione degli esami, etc...); 
      9.  prevedere  l'istituzione  di   un   centro   nazionale   di
informazione, consulenza e sostegno, in cui vengano raccolte le buone
pratiche di inclusione lavorative, realizzata una  banca  dati  sugli
ausilii ed adattamenti sui luoghi di lavoro, creato uno sportello  di
consulenza che coinvolga differenti competenze e professionalità per
sostenere  le  aziende  pubbliche   e   private   nei   processi   di
reclutamento, inclusione lavorativa, formazione ed aggiornamento.  Si
propone   che   questo   centro   sia   collocato   alle   dipendenze
dell'Osservatorio; 
      10. coordinare le politiche  nazionali  sull'occupazione  delle
persone con disabilità con il punto 4 della Strategia europea  sulla
disabilità (2010-2020) che impegna la Commissione Europea a prendere
iniziative nel  campo  dell'occupazione  (vedi  allegato  C).  Questo
significa utilizzare i programmi e le iniziative europee in  modo  da
identificare i punti in sinergia e  indirizzare  le  risorse  europee
disponibili a sviluppare e mettere in atto i punti del piano d'azione
nazionale sulla disabilità sia a livello nazionale che regionale; 
      11.  inserire  l'INAIL  nella  rete  del  collocamento   mirato
territoriale, utilizzando forme di collaborazione per valorizzare  le
competenze nell'ambito del sostegno  delle  politiche  lavorative  in
favore   delle   persone   con   disabilità   (riabilitazione    per
l'inserimento lavorativo, competenze del personale, adattamento degli
ambienti e strumenti lavoro, banche dati INAIL, etc.); 
      12. prevedere all'interno delle aziende di grandi dimensioni  -
attraverso forme di incentivazione pubbliche  -  una  unità  tecnica
(osservatorio, ufficio antidiscriminazione  o  di  parificazione)  in
stretto raccordo con le rappresentanze sindacali  aziendali,  che  si
occupi, con  progetti  personalizzati,  dei  singoli  lavoratori  con
disabilità,  di  affrontare  e  risolvere   problemi   legati   alle
condizioni di  lavoro  dei  lavoratori  con  disabilità  utilizzando
appropriate competenze (disability manager, etc...). Infatti, risulta
urgente seguire il lavoratore non solo nelle fasi  di  avviamento  al
lavoro, ma in tutte le fasi del percorso lavorativo,  raccordando  la
legislazione della legge n. 68/99 con quella della  legislazione  non
discriminatoria. Tale figura risulterebbe  utile  anche  per  gestire
altre forme di diversità nelle aziende (immigrati  con  religioni  e
culture diverse, personale anziano, etc. In questo caso si  parla  di
diversity manager); 
      13. valorizzare  il  ruolo  delle  associazioni,  adeguatamente
professionalizzate, nel campo dell'intermediazione e  del  tutoraggio
al lavoro. 
Soggetti coinvolti 
    Promotori 
      Parlamento 
      Ministero del lavoro 
      Regioni 
      Province 
      ISTAT 
    Collaboratori 
      Imprese 
      Sindacati 
      Università 
      Enti che raccolgono dati (Isfol, Censis, INPS, etc.) 
      Italia Lavoro 
      Enti da coinvolgere (INAIL, associazioni, etc.) 
    Destinatari finali 
      Lavoratori e disoccupati con disabilità 
      Servizi per l'impiego 
Sostenibilità economica 
    Molte azioni sono a costo zero (tutte quelle legate  a  normative
da modificare e/o aggiornare). Le  azioni  onerose  sono  nella  gran
parte a carico di enti  locali  (Regioni  e  province)  e  potrebbero
essere  sostenute  con  vincoli  all'uso  dei  fondi  attuali.  Sono,
inoltre, da approfondire i possibili utilizzi dei fondi europei della
prossima  programmazione  2014-2020  (FSE,  etc...),  inserendo   per
esempio alcune azioni tra gli obiettivi PON e POR. 
 
                             Capitolo 5 
 
 
                        Linea di intervento 3 
 
 
 Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente 
                    e l'inclusione nella società 
 
a) Vita indipendente 
Premessa/presentazione del tema 
    La legge 21 maggio 1998, n. 162  ha  introdotto  nella  normativa
italiana, novellando la legge 5  febbraio  1992,  n.  104,  un  primo
riferimento al diritto  alla  vita  indipendente  delle  persone  con
disabilità.  Il  Legislatore  poneva  allora  fra  le   possibilità
operative  delle  Regioni  in  materia  di  disabilità   quella   di
"disciplinare, allo  scopo  di  garantire  il  diritto  ad  una  vita
indipendente  alle  persone  con  disabilità  permanente   e   grave
limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o  più
funzioni  essenziali  della  vita,  non  superabili  mediante  ausili
tecnici, le modalità di realizzazione di  programmi  di  aiuto  alla
persona,  gestiti  in   forma   indiretta,   anche   mediante   piani
personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica
delle prestazioni erogate e della loro efficacia.". 
    Ancora,  la  stessa  legge  n.  162/1998  indicava  alla  Regioni
l'opportunità di "programmare interventi di sostegno alla persona  e
familiare come prestazioni integrative  degli  interventi  realizzati
dagli enti locali a favore delle persone con handicap di  particolare
gravità,  di  cui  all'articolo  3,  comma  3,  mediante  forme   di
assistenza domiciliare e di aiuto personale, anche della durata di 24
ore, provvedendo alla realizzazione dei servizi di  cui  all'articolo
9, all'istituzione di servizi di accoglienza per periodi brevi  e  di
emergenza, tenuto conto di quanto disposto dagli articoli 8, comma 1,
lettera i), e 10,  comma  1,  e  al  rimborso  parziale  delle  spese
documentate  di  assistenza  nell'ambito  di  programmi   previamente
concordati;". 
    Grazie all'indicazione  di  principio  espressa  dalla  legge  n.
162/1998, negli corso degli anni  le  Regioni  hanno  sperimentato  e
favorito   una   progettualità   volta   all'assistenza   indiretta,
all'incentivazione della domiciliarità e, pur in modo residuale,  al
supporto a percorsi di autonomia personale. Le molteplici  esperienze
si sono configurate, talora, come vere e proprie forme di innovazione
sociale. In termini di criticità sono emersi, sopratutto nei momenti
di maggiore difficoltà finanziaria delle  Regione,  alcuni  elementi
relativi  alla  programmazione  degli  interventi.   In   particolare
nell'individuazione dei cosiddetti "aventi diritto"  si  sono  spesso
adottati criteri  sanitari  più  che  elementi  di  valutazione  del
rischio di esclusione, finendo del orientare  le  risorse  ad  alcune
"categorie" di disabilità.  Altro  elemento  di  criticità  risiede
nella mancata unificazione e concertazione degli interventi (sociali,
educativi, sanitari e sociosanitari), ciò dovuto, anche ma non solo,
all'insufficienza dell'accento posto sui  progetti  individualizzati.
Infine, ancora non sono così centrali gli interventi  che  stimolino
l'acquisizione  della   cosiddetta   "disabilità   adulta"   e   che
consentirebbero  di  far  uscire  molte  persone,  in   ispecie   con
disabilità intellettiva, da quella sorta di "eterna fanciullezza" in
cui sono talora relegati. 
    Un ruolo rimarchevole e' stato ricoperto dei centri o servizi per
la vita indipendente che hanno offerto  alle  persone  e  ai  servizi
pubblici un supporto alla progettazione individualizzata ma anche  un
aiuto per gli  aspetti  più  pratici  ed  operativi  nella  gestione
dell'assistenza indiretta. 
    Sul tema della vita indipendente la Convenzione Onu  sui  diritti
delle persone con disabilità ha introdotto una lettura improntata ad
una  nuova  visione  culturale,  scientifica,   e   giuridica   della
condizione di disabilità ed in tal senso vanno rivisitati i concetti
già elaborati dalla normativa e applicati dalla prassi italiana:  la
vita indipendente e la libertà di scelta sono strettamente  connesse
all'inclusione  della  società.  Sono,  quindi,  superati  requisiti
connessi  alla  condizione  sanitaria  o   ad   altri   criteri   non
riconducibili al diritto. Vi e', semmai,  una  aggiuntiva  attenzione
rivolta alle persone con  necessità  di  sostegno  intensivo  ("more
intense support") esplicitamente indicata  della  Convezione  ONU  in
premessa. 
    In particolare  l'articolo  19  della  Convenzione  sancisce  "il
diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella  società,
con la stessa libertà di scelta  delle  altre  persone,  e  adottano
misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno  godimento
da parte delle persone con disabilità di  tale  diritto  e  la  loro
piena integrazione  e  partecipazione  nella  società.".  Gli  Stati
devono, inoltre, assicurare che "le persone con  disabilità  abbiano
la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con  gli  altri,
il proprio luogo di residenza e dove e con chi  vivere  e  non  siano
obbligate a vivere in  una  particolare  sistemazione."  Inoltre  gli
stati devono  garantire  che  "le  persone  con  disabilità  abbiano
accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri
servizi  sociali  di  sostegno,   compresa   l'assistenza   personale
necessaria  per  consentire  loro  di  vivere  nella  società  e  di
inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione." 
Tipologia azione 
    Atto dello Stato concertato con le Regioni (in forma  di  Accordo
che definisca linee guida) e  le  organizzazioni  delle  persone  con
disabilità. 
Obiettivo 
    Definire linee comuni per l'applicazione dell'articolo  19  della
Convenzione Onu (Vita indipendente ed inclusione  nella  società  ),
fissando i criteri guida per la concessione  di  contributi,  per  la
programmazione degli interventi e servizi e la redazione dei progetti
individualizzati. 
Azione/Intervento 
    Vengono assunti come principi guida quelli espressi dall'articolo
19 della Convenzione  ONU,  superando  e/o  integrando  la  normativa
vigente, con particolare attenzione: 
      a)  al  contrasto   delle   situazioni   segreganti   e   delle
sistemazioni non  rispondenti  alle  scelte  o  alla  volontà  delle
persone; 
      b) alla verifica che i servizi e le strutture sociali destinate
a tutta la  popolazione  siano  messe  a  disposizione,  su  base  di
uguaglianza con gli altri, delle  persone  con  disabilità  e  siano
adattate ai loro bisogni. 
    Vengono assunti come criteri per l'attivazione,  l'accesso  e  la
modulazione dei  servizi  e  delle  prestazioni  quelli  connessi  al
riconoscimento/valutazione della  condizione  di  disabilità  intesa
come rischio o costanza di esclusione sociale e di  assenza  di  pari
opportunità, con attenzione aggiuntiva alla necessità  di  sostegno
intensivo nelle situazioni in cui questo venga richiesto. 
    Vengono  definiti  gli  standard   e   i   criteri   minimi   per
l'autorizzazione, funzionamento, riconoscimento,  accreditamento  del
servizi per la promozione della vita indipendente operanti  in  forma
pubblica o privata nel territorio. Precondizione degli standard e' la
garanzia della "partecipazione alla vita comunitaria da  parte  della
persona disabile" nell'erogazione di prestazioni e servizi. 
    Nel promozione della vita indipendente, intesa come  facoltà  di
compiere autonomamente le proprie scelte e  gestire  direttamente  la
propria esistenza, si adottano progetti individualizzati che  possono
riguardare vari  aspetti  della  quotidianità  e  investire  diversi
ambiti (istruzione, lavoro, salute, mobilità personale, accesso alla
cultura).  Nell'elaborazione   dei   progetti   individualizzati   e'
strettamente necessario il coinvolgimento diretto della persona,  con
attenzione adeguata nel caso in  cui  questa  non  sia  in  grado  di
autodeterminarsi. 
    Viene  garantita,  in  coerenza  con  la  linea  4  del  presente
documento, una corretta informazione sul funzionamento dei servizi  e
le forme di tutela. In tal senso vanno promossi processi formativi in
favore  delle   persone   disabili   e   dei   loro   familiari   per
l'accrescimento  della  consapevolezza  (empowerment)   rispetto   le
proprie scelte. 
    Viene favorito il generale processo di deistituzionalizzazione da
un lato e lo sviluppo di  progetti  di  "abitare  in  autonomia"  che
coinvolgono piccoli gruppi di persone dall'altro (come nel caso delle
diverse esperienze funzionanti in Italia  per  persone  con  problemi
intellettivi). Vengono predisposte forme di  intervento  propedeutico
all'abitare in autonomia che prevedono budget di spesa decrescenti in
relazione al crescere delle competenze e abilità delle  persone  nel
gestire la propria vita relazionale e quotidiana e  l'attivazione  di
progetti integrati  (abitare,  lavoro  e  socialità)  per  garantire
durata all'esperienza di autonomia. 
    Nel supporto alla domiciliarità e alla residenzialità si assume
come criterio regolatore che le persone con  disabilità  abbiano  la
possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli  altri,  il
proprio luogo di residenza e dove  e  con  chi  vivere  e  non  siano
obbligate a vivere in una particolare sistemazione. 
    Coerentemente  con  la  definizione  dei  livelli  essenziali  di
assistenza sanitaria e sociale alla persona con disabilità, riferiti
ai principali diritti indicati dalla Convenzione ONU,  e  organizzati
anche tenendo conto delle indicazioni già formulate dalla  legge  n.
328/2000 all'art. 24 che distingue tra almeno tre tipologie: benefici
orientati  al  sostegno  del  reddito,  interventi  assistenziali   e
interventi volti a facilitare i processi di  inclusione,  le  formule
allocative devono prevedere  un  aumento  percentuale  delle  risorse
destinate ai processi di  inclusione  sociale  che  costituiscono  lo
strumento principale per assicurare dignità alla persone  e  rendere
maggiormente efficace ed efficiente la spesa. 
    Al  riguardo  per  la  parte  di  benefici  e  servizi  orientati
specificamente ai processi di inclusione sociale viene rafforzato  il
diritto del  cittadino  con  disabilità  e  il  dovere  del  sistema
socio-sanitario,  di  elaborare  in  accordo  e   condivisione,   una
progettazione personalizzata, e la definizione di un budget integrato
di progetto anche  con  previsione  di  investimenti  decrescenti  in
funzione degli  obiettivi  raggiunti  e  consolidati,  e  una  chiara
identificazione   delle   responsabilità   di    realizzazione,    e
monitoraggio   (case   management)   degli   interventi.   Le   norme
garantiranno la libertà di scelta dei servizi accreditati attivabili
a fronte del progetto e la possibilità  di  forme  di  finanziamento
diretto alla persona. 
    Al riguardo lo Stato e le Regioni, fra loro in accordo,  dovranno
indicare i modelli organizzativi che consentano di  realizzare  forme
le finalità di cui all'articolo 19 della Convenzione ONU. 
Soggetti Coinvolti 
    Promotori 
      Ministero del lavoro e delle politiche sociali 
      Ministero della giustizia 
    Collaboratori 
      Regioni 
      Enti Locali 
      Associazioni delle persone con disabilità 
    Destinatari finali 
      Persone con disabilità 
      Sistema integrato di interventi e servizi sociali 
Sostenibilità economica 
    L'ormai  pluriennale  sperimentazione   e   pratica   nell'ambito
dell'integrazione  dei  servizi,  consente  di   affermare   che   la
ridefinizione   degli   interventi    in    termini    partecipazione
coinvolgimento  e  appropriatezza,  permette  una   più   efficiente
riallocazione  delle  risorse.  Al  contempo  l'enfatizzazione  della
domiciliarità  e  della  permanenza  nella  propria   comunità   di
riferimento, oltre ad un miglioramento della qualità della vita.  In
una seconda fase sarà necessario verificare il rapporto fra la spesa
sociale nazionale e PIL e la spesa media in ambito europeo. 
b)  Protezione  giuridica  delle  persone  con  disabilità  e   loro
autodeterminazione 
Premessa/presentazione del tema 
    La convenzione Onu sui diritti  delle  persone  con  disabilità,
all'art. 12, prevede che: 
      1. Gli Stati Parti riaffermano che le persone  con  disabilità
hanno  il  diritto  al  riconoscimento  in  ogni  luogo  della   loro
personalità giuridica. 
      2. Gli Stati Parti riconoscono che le persone  con  disabilità
godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri
in tutti gli aspetti della vita. 
      3. Gli Stati Parti  adottano  misure  adeguate  per  consentire
l'accesso da parte delle persone con disabilità al  sostegno  di  cu
dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica. 
      4. Gli Stati Parti assicurano  che  tutte  le  misure  relative
all'esercizio della capacità  giuridica  rispettino  i  diritti,  la
volontà e le preferenze della persona,  che  siano  scevre  da  ogni
conflitto di interesse  e  da  ogni  influenza  indebita,  che  siano
proporzionate e adatte  alle  condizioni  della  persona,  che  siano
applicate per il più  breve  tempo  possibile  e  siano  soggette  a
periodica revisione da parte di un'autorità competente, indipendente
ed imparziale o di un  organo  giudiziario.  Queste  garanzie  devono
essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono  sui
diritti e sugli interessi delle persone. 
      5. Sulla base di quanto disposto  nel  presente  articolo,  gli
Stati Parti  adottano  tutte  le  misure  adeguate  ed  efficaci  per
garantire  l'uguale  diritto  delle  persone  con  disabilità   alla
proprietà o ad ereditarla, al controllo dei propri affari finanziari
e ad avere pari accesso a prestiti bancari, mutui e  altre  forme  di
credito finanziario, e assicurano che le persone con disabilità  non
vengano arbitrariamente private della loro proprietà. 
    Oggi, dopo la  ratifica  in  Italia  della  Convenzione  Onu  sui
diritti delle persone con disabilità, l'unica  vera  misura  idonea,
nell'ordinamento  italiano,  a  dare  dignità   alla   persona   con
disabilità,  proteggendola,  ma  al  tempo  stesso  sostenendone  le
autonomie  con  i  soli   interventi   strettamente   necessari,   e'
l'amministrazione di sostegno. 
    Infatti, con la legge n. 6/2004, che ha introdotto in Italia tale
istituto, si e' finalmente posta una misura di  protezione  giuridica
utile "a tutelare, con la minor limitazione possibile della capacità
d'agire,  le  persone  prive  in  tutto  o  in  parte  di   autonomia
nell'espletamento delle funzioni della vita quotidiana" (art. 1). 
    Prima di allora, non vi era alcuna possibilità di far affiancare
tali persone da  una  figura  (amministratore  di  sostegno)  che  le
sostenesse nel compimento di atti giuridici personali  (es.  consenso
ai trattamenti terapeutici) e/o patrimoniali  (es.  dichiarazione  di
accettazione di un'eredità). i di cui sopra. Invero, l'unico rimedio
all'impossibilità di compiere atti  giuridici  era  quella  prevista
dagli  istituti  dell'interdizione  e  dell'inabilitazione,   tuttora
vigenti nell'ordinamento,  che,  solo  per  gli  "infermi  di  mente"
(dicitura  del  1942  che  rievocava  più  che  altro   i   pazienti
psichiatrici e nemmeno la disabilità intellettiva e/o  relazionale),
poneva come soluzione giuridica la mera privazione, a priori, per  le
persone con disabilità della capacità  d'agire,  in  via  totale  o
parziale (a seconda della gravità o  meno  dell' "infermità")  per
gruppi di atti già prefissati dal codice civile, facendoli  attuare,
in loro vece, da  altre  persone  quali  il  tutore  o  il  curatore,
dichiarando di  fatto,  nel  caso  dell'interdizione, la  pressoché
totale "morte civile". 
    Con l'amministrazione di sostegno, viceversa, oltre ad  ampliarsi
il novero delle persone  protette,  si  evidenzia  la  necessità  di
valutare sempre concretamente le  situazioni  vissute  dalle  singole
persone con disabilità, individuando, caso per caso, quali autonomie
le  stesse  hanno  e  di  quali  specifici  sostegni  ed   interventi
necessitano, individuando, laddove  necessario,  una  figura  che  le
affianchi (amministratore), senza che i poteri di quest'ultima  siano
predeterminati dal codice civile. 
    Ciò ha portato soprattutto ad una nuova visione giuridica  della
protezione delle persone con disabilità da attuarsi e garantirsi non
attraverso interventi di progressiva privazione della possibilità di
porre atti giuridici (determinando la c.d. "morte  civile"),  ma  con
l'individuazione,   dopo    concreta    valutazione    dell'autorità
giudiziaria,   di   congrui   ed   idonei   poteri   di    intervento
dell'amministratore  di  sostegno  a   fianco   della   persona   con
disabilità per le sole e singole fattispecie per le quali la  stessa
e' ritenuta in tutto o in parte non autonoma e necessitante, appunto,
di  sostegno.  Infatti,  a  riprova  di  ciò  l'art.  409   che   il
beneficiario conservi la capacità di agire per tutti  gli  atti  che
non richiedono la rappresentanza esclusiva o l'assistenza  necessaria
dell'amministratore. (4) 
    In sostanza, a differenza  dell'interdizione/inabilitazione,  non
si protegge più la persona togliendole dei  poteri  di  agire  (c.d.
capacità d'agire), ma fornendole  specifico  supporto  affinché  la
stessa sia sostenuta, in maniera mirata e con  la  minor  limitazione
possibile della sua  sfera  di  azione  (per  via  dell'affiancamento
dell'AdS), nell'esercizio dei suoi diritti e doveri 
    Da ciò  discende  anche  l'assoluta  importanza  di  considerare
sempre i bisogni ed i desideri  espressi  (anche  con  linguaggi  non
convenzionali) dalle persone con disabilità, anche se gravissima, in
quanto  persone  che  hanno  il  diritto,  nell'ambito   della   loro
protezione,  di   essere   sentite,   considerate   e   rese   fulcro
dell'intervento. Tale attenzione, sicuramente prevista sia al momento
dell'attivazione dell'amministrazione di sostegno che nel corso della
stessa (vedasi art. 409 c.c.), e' del tutto esclusa  nelle  procedure
di interdizione e di inabilitazione, che pertanto  vanno  considerate
ormai  anacronistiche  e  totalmente   configgenti   con   la   CRPD,
soprattutto laddove  si  prevede  che  le  misure  da  adottare  sono
finalizzate a  garantire  l'  "esercizio  della  capacità  giuridica
rispettino i diritti, le volontà e  le  preferenze  della  persona".
Pertanto, e' da considerarsi l'abrogazione degli  istituti  giuridici
dell'interdizione e dell'interdizione, prevedendo  un  contestuale  e
coordinato  rafforzamento   dell'istituto   dell'amministrazione   di
sostegno. 
    Tipologia azione A: 
      modifica del codice civile che preveda l'eventuale  abrogazione
dell'interdizione e dell'inabilitazione, mantenendo come sola  misura
di protezione giuridica, variamente modulabile, l'amministrazione  di
sostegno, rafforzata in alcuni aspetti oggi del tutto annullati dalle
due più vecchie figure giuridiche; 
      coordinamento di tutto l'impianto civilistico, specie  in  tema
di esercizio dei diritti della persona e  dei  diritti  patrimoniali,
rispetto alla mutata considerazione giuridica  degli  atti  posti  in
essere dai beneficiari  dell'amministrazione  di  sostegno  anche  in
riferimento  ai  divieti  o  alle  interpretazioni  restrittive   che
colpivano e tuttora colpiscono molte  persone  con  disabilità,  non
solo intellettiva e/o  relazionale  (occorre  considerare  una  nuova
struttura  della  sostituzione  fedecommissaria  ex  art.  692  c.c.;
rivisitare la definizione codicistica  di  capacità  di  donare,  di
testare,  di  accettare  donazioni   e   testamenti,   di   contrarre
matrimonio, di riconoscere figli, di adottare, etc...); 
      modifica delle  protezioni  giuridiche  a  base  degli  assetti
negoziali (prevedere abusività di clausole contrattuali che, in  via
indiretta, ledano maggiormente le persone con disabilità che  hanno,
spesso, una carenza informativa maggiore o  non  possono  contrattare
(contratti di assicurazioni per infortuni a favore delle persone  con
disabilità, anche se il problema e' stato in parte  risolto  con  le
recenti prese di posizioni dell'ISVAP), delle  legislazioni  speciali
in tema di  consensi  informati.  e  di  manifestazioni  di  volontà
unilaterali (esercizio del diritto di voto e del diritto di richiesta
di cittadinanza). 
Obiettivo 
    Rendere la persona con  disabilità  protagonista  della  propria
vita, partecipando, nella misura massima possibile, alle scelte della
propria esistenza, della propria salute e del  proprio  patrimonio  e
mettendola nelle condizioni di porre in  essere  atti  giuridici  che
prima le erano negati. 
Azioni/interventi 
    1. Intervento legislativo statale di riforma  del  codice  civile
che non si limiti ad intervenire specificatamente solo  sulle  misure
di protezione giuridica delle persone (Libro I Titolo XII del  codice
civile), ma possa novellare: 
      tutte  le  parti  in  cui  entrano   in   gioco   tali   figure
(successioni, donazioni, famiglia, ecc..); 
      tutta la disciplina della volontà negli atti negoziali e degli
assetti di tutela specie nei contratti (Libro IV del codice civile); 
    2. intervento legislativo di recepimento delle istanze  di  minor
limitazione possibile nella manifestazione della propria  volontà  o
del  proprio  consenso,  specie  terapeutico  (vedasi  alcune   tenui
resistenze sul tema rispetto all'art. 6 della Convenzione  di  Oviedo
del 1997 ed alla valida scelta terapeutica di un non interdetto) o di
sperimentazione clinica. 
Soggetti Coinvolti 
    Associazioni di persone con disabilità e di familiari di persone
con disabilità 
    Promotori 
      Parlamentari o elettori che  avanzano  un  progetto  di  legge,
Governo 
    Collaboratori 
      Comunità scientifiche, Università, comitati etici e  comitati
di operatori del diritto 
    Destinatari finali 
      Persone con disabilità,  operatori  giuridici,  operatori  del
mondo sociale e sanitario 
Sostenibilità economica 
    L'intervento non comporta alcun  costo  aggiuntivo,  ma  potrebbe
prevedere consistenti risparmi sia per il sistema che per le  persone
con disabilità e  loro  familiari  per  la  semplificazione  che  si
avrebbe (pur col mantenimento di  tutte  le  cautele  del  caso)  nel
compimento di atti giuridici, oggi, purtroppo, irrigiditi secondo gli
schemi autorizzativi e di controllo dell'attuale  disciplina,  specie
codicistica. 
    Alla maggior  attenzione  verso  la  singola  persona  potrebbero
corrispondere risparmi burocratici di alto livello, oltre che modelli
giuridici da utilizzare poi anche negli interventi sociali, sanitari,
di relazione da attivare verso la medesima persona 
    Tipologia azione B: 
      rendere consapevoli gli operatori del diritto, le  persone  con
disabilità ed i loro familiari, gli  operatori  sociali  e  sanitari
delle potenzialità della figura dell'amministrazione di  sostegno  e
delle modalità con cui essa va attivata e vissuta; 
      fare in modo che il decreto di nomina  dell'amministrazione  di
sostegno,  in  quanto  ricognitivo  delle  situazioni  vissute  dalla
persona con disabilità, dei suoi bisogni e delle sue necessità  nel
porre certi atti giuridici nell'ambito della propria singola vita, si
saldi in maniera stretta con il progetto  individuale  della  persona
con disabilità previsto dall'art. 14 legge n. 328/00. Tale  istituto
giuridico può, infatti, essere al servizio del progetto  individuale
della   persona   con   disabilità,   determinando   una    maggiore
partecipazione, anche attraverso l'assistenza dell'amministratore  di
sostegno, alla redazione dello  stesso,  nonché  facendo  convergere
vivere giuridico e vivere sociale nella fase di  realizzazione  dello
stesso da parte di tutti gli attori sociali. 
Obiettivi 
    Fare in modo che l'amministrazione di sostegno sia conosciuta  ed
utilizzata in tutte le sue potenzialità  di  affiancamento  concreto
della persona con disabilità, attraverso interventi e misure che  ne
limitino quanto meno possibile la sua capacità d'agire, ma  anzi  la
valorizzino  e  la  supportino.  Tale  obiettivo  deve  essere  visto
soprattutto nel momento in cui: 
      vi sono servizi  (sociali/sanitari)  che  prendono  in  cura  e
carico la persona con disabilità,  che,  comunque,  va  evidenziato,
hanno l'obbligo di valutare  se  tale  persona  abbia  necessità,  a
fianco del  loro  intervento,  anche  di  una  protezione  giuridica,
dovendosi attivare in tal senso (art. 406 u.c.  del  codice  civile).
Occorre che tale valutazione emerga sin dalla redazione del  progetto
individuale della persona con disabilità e non solo  al  momento  di
insorte difficoltà nell'erogazione dei servizi in esso prefigurati; 
      l'autorità  giudiziaria  deve   valutare   concretamente,   se
attivare un'amministrazione di sostegno ed individuare  i  poteri  da
conferire all'amministratore di sostegno; 
      l'autorità giudiziaria e tutti gli  attori  sociali  valutano,
durante tutta l'amministrazione,  se  gli  interventi  poi  posti  in
essere dall'AdS siano nel senso sopra prospettato  e/o  se  i  poteri
precedenti ad esso conferiti vadano adeguatamente rimodulati. 
    Azioni/Interventi: 
      1.  al  Ministero  della  Giustizia  si  chiede  di  assicurare
omogenea applicazione dell'attuale normativa sull'amministrazione  di
sostegno per tutto il territorio italiano, vigilando soprattutto  sul
rispetto  dei  tempi  di  emissione   del   decreto   di   nomina   e
sull'assegnazione di adeguate risorse umane  (giudici,  operatori  di
cancelleria)   e   tecnologiche   alle   Sezioni   della   volontaria
giurisdizione.  Tale  azione  potrà  attuarsi  attraverso  verifiche
ispettive dedicate specificatamente a tali aspetti,  intervenendo  su
situazioni patologiche ed emettendo periodiche circolari ministeriali
ricognitive anche di buone prassi nella gestione dei suddetti Uffici; 
      2. al Consiglio  Superiore  della  Magistratura  si  chiede  di
implementare,   anche   attraverso   la   Scuola   Superiore    della
Magistratura, formazione ad hoc per magistrati, non soltanto  per  le
procedure di emissione del decreto di nomina dell'AdS, ma  anche  per
tutto il controllo giurisdizionale e le modifiche da porre in  essere
in corso di amministrazione.  A  tal  proposito,  può  essere  utile
dotare i giudici  della  Volontaria  Giurisdizione  anche  di  alcune
nozioni in merito alle relazioni giuridiche ed amministrative che  le
persone con disabilità si trovano quotidianamente a dover vivere, ma
soprattutto di come interagire rispetto ai vari attori  del  progetto
individuale che la persona con disabilità può richiedere  ai  sensi
dell'art. 14 legge n. 328/00. Si chiede al Ministero della  Giustizia
di  operare  in  ordine   ai   coordinamenti   interministeriali   ed
interistituzionali per il raggiungimento di tale fine; 
      3. la formazione potrà anche essere  aperta  ad  altre  figure
professionali, quali assistenti  sociali,  avvocati,  medici  legali,
affinché   si   crei   un    continuo    scambio    di    esperienze
multidisciplinare; 
      4. occorre prevedere l'implementazione di sportelli regionali e
territoriali di tutela del cittadino, inseriti nei livelli essenziali
delle prestazioni inerenti i diritti civili e sociali, che  hanno  il
compito di coordinare e promuovere, in relazione  all'amministrazione
di sostegno, progetti innovativi di formazione su  tale  figura  (per
esempio corsi formativi multi professionali a  seguito  di  un'intesa
tra Ordine degli avvocati,  Ambiti  Sociali  di  Zona,  Tribunali  ed
associazioni di persone con disabilità e/o di loro familiari)  o  la
sottoscrizione di intese per agevolare i  rapporti  cittadino/servizi
sociali/enti  del  Terzo  Settore/Tribunali  (vedasi  gestione  della
relazione periodica sull'andamento dell'amministrazione di sostegno); 
      5. le regioni e le province dovranno essere coinvolti  al  fine
sostenere   i   vari   progetti   di   divulgazione   della    figura
dell'amministrazione  di  sostegno  e  di  autodeterminazione   della
persona con disabilità, anche avvalendosi delle  realtà  del  Terzo
Settore. 
Soggetti Coinvolti 
    Giudici, operatori di cancelleria, assistenti sociali,  ispettori
del Ministero della giustizia, professori universitari, esperti anche
provenienti  dal  mondo  no  profit,  dirigenti  e  funzionari  delle
pubbliche amministrazioni 
    Promotori 
      Ministero  della  giustizia,  C.S.M.,  Scuola  Superiore  della
Magistratura, Stato, Conferenza Unificata, Regioni  ed  Enti  Locali,
Governo 
    Collaboratori 
      Associazioni di persone con disabilità e/o dei loro familiari,
università,  comunità  scientifiche,  collegi  ed  ordini,  Aziende
Sanitarie Locali, Centri dei Servizi per il volontariato. 
    Destinatari finali 
      Operatori del diritto, operatori sanitari  e  sociali,  persone
con disabilità e loro familiari, associazioni 
Sostenibilità economica 
    Non si prevedono costi significativi.  Si  prevede,  allo  stesso
tempo, un migliore utilizzo delle risorse, razionalizzando la spesa e
riposizionando le risorse già allocate. Una più  mirata  formazione
permetterebbe agli operatori che sono a contatto con le  persone  con
disabilità di acquisire una modalità di azione più efficiente, che
riesca anche a creare per  il  futuro  proficue  sinergie,  così  da
alleggerire  la  gestione  dei  futuri  casi  di  presa  in   carico,
soprattutto facendo vivere insieme il progetto individuale ex art. 14
legge n. 328/00. 
 
                             Capitolo 6 
 
 
                        Linea di intervento 4 
 
 
 Promozione e attuazione dei principi di accessibilità e mobilità 
 
Premessa/presentazione del tema 
    Sin dal Preambolo, la Convenzione ONU delinea  inequivocabilmente
quale  sia  la  portata  -  innanzitutto  culturale  -   del   valore
dell'accessibilità, una delle quattro priorità su cui e'  costruito
l'impianto   complessivo   dell'atto.    L'accessibilità    e'    un
"pre-requisito" per consentire alle persone con disabilità di godere
pienamente di tutti i diritti umani e  delle  libertà  fondamentali:
essa va garantita con riferimento ad ogni ambito  della  vita  di  un
persona. Non soltanto quindi il pieno  accesso  all'ambiente  fisico,
urbano e architettonico, alle strutture ed edifici,  ma  altresì  ai
beni, ai servizi, all'informazione e alla comunicazione:  per  questo
motivo e' richiamata all'articolo 3 tra  i  Principi  Generali  della
Convenzione,  ed  al  successivo  articolo  dedicato  agli   Obblighi
generali. In particolare, essa e' declinata da un lato  in  relazione
al diritto alla mobilità personale (art.  9  e  art.  20)  e  quindi
all'accesso  all'ambiente  fisico  e  ai  trasporti;  dall'altro,  e'
strettamente correlata alla libertà di espressione,  di  opinione  e
quindi  al  diritto  di  accedere  all'informazione  (art.  21  della
Convenzione), e alla comunicazione, nonché alle altre attrezzature e
servizi offerti al pubblico. 
    L'accessibilità riguarda quindi: 
      (a) edifici, viabilità, trasporti e altre strutture interne ed
esterne, comprese scuole, alloggi, strutture sanitarie  e  luoghi  di
lavoro; strutture turistiche e sportive; 
      (b) servizi di informazione, comunicazione e altri, compresi  i
servizi informatici e quelli di emergenza. 
    Dalla piena attuazione del principio di accessibilità dipende la
possibilità  di  attuare  il  diritto  alla  vita   indipendente   e
all'inclusione  sociale  (art.  19)  che  non  si  conseguono   senza
accessibilità,  mobilità  personale,  libertà  di  espressione   e
opinione  e  senza  l'accesso  all'informazione.   Il   concetto   di
accessibilità e' quindi più di altri  strettamente  correlato  alla
non discriminazione: ogni limitazione alla piena mobilità  e/o  alla
piena accessibilità  su  base  di  uguaglianza  ad  ambiente,  beni,
servizi, informazione, comunicazione,  edifici  pubblici,  luoghi  di
lavoro, ecc.; si configura come una discriminazione ed una violazione
ai dettami convenzionali.  Questo  il  nuovo  paradigma  affermato  a
livello internazionale in questo ambito. 
    L'osservanza del principio dell'accessibilità ha come corollario
la progettazione universale (universal design) la cui  promozione  e'
parte integrante degli obblighi indicati dalla Convenzione agli Stati
Parti.  Ciò  significa  progettare   prodotti,   ambienti,   servizi
utilizzabili da tutti nel modo  più  esteso  possibile  senza  dover
ricorrere ad adeguamenti  o  soluzioni  speciali/specifiche.  Da  qui
nasce il concetto di «utenza ampliata» che cerca  di  considerare  le
differenti  caratteristiche  individuali,  dal  bambino  all'anziano,
includendo tra queste anche  la  molteplicità  delle  condizioni  di
disabilità, al fine di trovare soluzioni inclusive valide per  tutti
e non «dedicate» esclusivamente alle persone con disabilità. Il tema
dell'accessibilità  deve  costituire  un  modo  di   «pensare»,   la
progettazione di qualsiasi spazio od oggetto  per  l'uomo  che  tenga
conto delle esigenze di una notevole fascia di utenza, la più  ampia
possibile, evitando soluzioni  e  attrezzature  «speciali».  Uno  dei
aspetti fondamentali  dell'UD  e'  la  partecipazione  diretta  delle
persone-utenti: e' con loro infatti che occorre valutare le soluzioni
individuate. La progettazione  universale  non  esclude  comunque  il
ricorso a dispositivi di sostegno per particolari gruppi  di  persone
con disabilità ove siano necessari. 
    Dato   l'ampio   raggio   di   attuazione   del   principio    di
accessibilità, utile può essere illustrare il quadro di riferimento
in relazione alle diverse aree della sua applicazione: accessibilità
ad ambiente, a strutture interne ed esterne; mobilità; accesso  alle
ITC, comunicazione, ed informazione. 
    a) In tema di accessibilità alle strutture interne  ed  esterne,
l'impianto legislativo nazionale (molto corposo, spesso disarticolato
e di difficile interpretazione e applicazione) e' basato sui concetti
di accessibilità, visitabilità e adattabilità, definiti  dal  D.M.
236/89  ed  e'  di  tipo  prescrittivo,  fissando  requisiti   minimi
obbligatori  in  relazione  ai  tre  livelli  di  accessibilità   da
applicare al tipo di edificio/struttura. Le norme  ed  i  regolamenti
stabiliscono da un lato i requisiti minimi di accessibilità  che  le
nuove costruzioni di edifici  pubblici  (dalla  data  di  entrata  in
vigore  dei  riferimenti   normativi   citati)   devono   rispettare,
dall'altro prevedono l'attivazione di un servizio  di  assistenza  in
ciascun edificio  pubblico  esistente  in  attesa  che  questo  venga
adeguato.  Tali  requisiti  riguardano  sia   indicazioni   tecniche,
dimensionali  e  qualitative,  per  la   progettazione   di   edifici
accessibili che l'individuazione di percentuali di spazi  accessibili
sul totale in spazi e/o edifici pubblici.  Con  l'entrata  in  vigore
della legge n. 104/1992 i PEBA (Piani di Abbattimento delle  Barriere
Architettoniche di cui all'articolo 32, comma 21, della legge  n.  41
del  1986)  sono   stati   modificati   con   integrazioni   relative
all'accessibilità  agli  spazi  urbani   (PISU),   con   particolare
riferimento  all'individuazione  e  alla  realizzazione  di  percorsi
accessibili, all'installazione di semafori acustici per non  vedenti,
alla rimozione della segnaletica installata in modo da ostacolare  la
circolazione delle persone handicappate. Dal 1992 e' quindi  previsto
e prescritto l'obbligo di pianificare il superamento  delle  barriere
architettoniche in edifici e spazi pubblici. Meccanismi  sanzionatori
sono  stati   introdotti   dalla   medesima   legge   prevedendo   la
dichiarazione di inabitabilità e inagibilità per  gli  edifici  non
utilizzabili e la responsabilità del progettista, del direttore  dei
lavori, del responsabile tecnico degli accertamenti per  l'agibilità
o l'abitabilità ed il collaudatore. 
    Tuttavia, il concetto di tre livelli di accessibilità sul  quale
e' imperniato il sistema normativo  nazionale  non  e'  evidentemente
compatibile  con  gli  obiettivi  di  accessibilità  come   elemento
basilare  di  una  situazione  ambientale   antidiscriminatoria:   la
normativa vigente infatti fissa in maniera aprioristica  i  parametri
dell'accessibilità (prevista soltanto in alcune parti  dell'ambiente
costruito). Ancora più difficilmente riconducibili ai principi della
Convenzione sono i concetti di visitabilità (cioé  l'accessibilità
limitata ad una porzione dell'edificio)  e  quello  di  adattabilità
(che prevede una accessibilità differita  nel  tempo).  Analogamente
lontani e vetusti risultano i  minimi  dimensionali  riportati  nella
normativa: fanno riferimento  ad  un  concetto  di  requisiti  minimi
necessari ad una persona con disabilità di oltre 40 anni fa, sia dal
punto di vista antropometrico che funzionale, che  degli  ausili.  Il
meccanismo inoltre di verifica, controllo e  sanzionatorio  e'  stato
sostanzialmente  svuotato  dall'introduzione  dal  "silenzio-assenso"
nelle più generali procedure edilizie. 
    Mancano  infine,  nella  normativa  elementi  chiari  riguardanti
l'abbattimento  delle  barriere,  sebbene  le  indicazioni   tecniche
partono da un riconoscimento della cosiddetta "barriera percettiva" e
della barriera della comunicazione Questo comporta gravi  danni  alla
possibilità di orientamento,  di  autonomia  e  comunicazione  delle
persone con disabilità  sensoriali  poiché  o  non  viene  adottata
alcuna soluzione  oppure  vengono  realizzate  soluzioni  applicative
varie e disomogenee. 
    E' evidente che un approccio di questo tipo ha poco  a  che  fare
con il principio di accessibilità come  strumento  di  esercizio  di
diritti umani. La normativa italiana non  e'  fondata  sull'idea  che
occorre realizzare un ambiente accessibile a  tutti,  progettato  per
tutti, ma prescrive modalità minime per  rendere  parte  di  edifici
accessibili. 
    b) In tema di mobilità, nel corso degli ultimi anni in Italia si
e'  assistito  a  un  graduale  miglioramento  dell'accessibilità  e
fruibilità del sistema di trasporto pubblico, ma  nel  complesso  la
situazione non può dirsi soddisfacente e il diritto  alla  mobilità
del PRM non e' sufficientemente garantito. Anche in questo ambito  si
registra una grande  produzione  normativa  nazionale,  che  tuttavia
appare oramai inadeguata. Essa infatti o  stabilisce  principi  molto
generali e generici  di  accessibilità  al  trasporto  pubblico  (si
vedano ad esempio la legge n. 104/1992 Art. 8 punto g) e 26; la legge
n. 118/1971 Art. 27) oppure detta alcune  prescrizioni  specifiche  o
tecniche  per  l'accessibilità  di  veicoli  e   infrastrutture   di
trasporto (si vedano ad esempio il DM  2  ottobre  1987;  il  DPR  n.
503/1996 Art. 24-28; il decreto legislativo 8 marzo 2005, n. 52). 
    A  partire  dal  2006,  l'entrata  in  vigore  di  una  serie  di
Regolamenti europei che disciplinano le varie tipologie di  trasporto
pubblico (trasporto aereo, ferroviario) segna il vero discrimine  tra
la vecchia e la  nuova  disciplina:  i  regolamenti  europei  infatti
delineano un regime  normativo  fondato  sulla  cultura  dei  diritti
umani, della non discriminazione e di accesso ai trasporti su base di
uguaglianza. I vari Regolamenti europei - nei rispettivi preamboli  -
ribadiscono l'importanza di perseguire l'accessibilità di veicoli  e
infrastrutture,  ma  completano   poi   il   quadro   dedicandosi   a
disciplinare  gli  aspetti  di  "servizio"  del  trasporto  pubblico,
ponendo l'accento su: 
      tutela del diritto alla mobilità dei PRM in base al  principio
di non discriminazione e pari opportunità; 
      qualità dei servizi di assistenza offerti ai PRM; 
      qualità  della  formazione  del  personale   degli   enti   di
trasporto; 
      completezza e accessibilità delle informazioni per i PRM prima
e durante il viaggio; 
    Il tutto e' completato dalla previsione di un sistema  di  tutela
dei diritti dei PRM in caso di inconvenienti di viaggio. 
    Si registrano invece a livello nazionale lentezze  ed  incertezze
nell'attuazione delle norme regolamentari e manca ancora una  visione
organica  e  complessiva  del  trasporto  pubblico  come  sistema  di
relazioni fra una pluralità di fattori, in  cui  la  componente  del
"servizio" gioca un ruolo centrale e debole risulta  il  ruolo  delle
Autorità  centrali  preposte  al  controllo  sull'attuazione  ed  al
confronto con le associazioni di rappresentanza. 
    c) Per quel che riguarda  l'accessibilità  alle  ITC,  la  legge
italiana inquadra l'accessibilità degli strumenti informatici tra le
condizioni di attuazione del principio costituzionale di  uguaglianza
dei cittadini e fornisce indicazioni circa  i  requisiti  cui  devono
attenersi gli strumenti ICT per essere considerati accessibili. 
    Le  norme  sono   rivolte   in   primo   luogo   alle   Pubbliche
amministrazioni, agli enti pubblici e  ai  concessionari  di  servizi
pubblici fornendo obblighi ed indicazioni per: 
      acquisire strumenti informatici idonei alla fruizione da  parte
di  disabili  (con  relative  sanzioni  di  nullità  dei   contratti
stipulati qualora i siti internet delle pubbliche amministrazioni non
rispettino le condizioni stabilite di accessibilità - tali  sanzioni
non valgono per altri strumenti): 
      dotare di strumenti di telelavoro accessibili i dipendenti  con
disabilità; 
      garantire  l'accessibilità   degli   strumenti   didattici   e
formativi; 
    Le norme contengono inoltre indicazioni per la  formazione  e  le
responsabilità dei funzionari pubblici rispetto ai  contenuti  della
legge  in  questione   (provvedimenti   disciplinari   in   caso   di
inosservanza   delle   disposizioni),   nonché    il    monitoraggio
dell'attuazione e la  possibilità  di  un'adesione  volontaria  alla
valutazione della sussistenza dei requisiti (logo  di  accessibilità
posseduto ad oggi da circa un migliaio  di  enti  (precisamente  1036
siti appartenenti a  993  enti).  A  sostegno  del  monitoraggio,  in
un'ottica di partecipazione  degli  utenti,  e'  stato  lanciato  nel
dicembre 2009 l'Osservatorio per l'accessibilità dei  servizi  delle
P.A. Tuttavia, sin dai primi anni di applicazione ci si e' trovati di
fronte ad un processo di adeguamento di siti e applicazioni che,  pur
procedendo nella direzione giusta, e'  stato  estremamente  lento.  I
deterrenti non hanno trovato fino ad oggi applicazione e i  controlli
dell'ente preposto (ex CNIPA) non sono stati di per se' sufficienti a
colmare il  vuoto  causato  dal  disinteresse  delle  amministrazioni
nell'attuazione della legge. Inoltre,  la  scarsa  continuità  delle
attività riguardanti l'accessibilità a suo tempo promosse dal CNIPA
e dalla Commissione interministeriale  per  l'impiego  delle  ICT  in
favore delle categorie svantaggiate, hanno determinato  uno  stop  al
processo di attuazione della normativa, seppur orientato nella giusta
direzione. 
    Va  anche  tenuto  in  contro,  quale  principio   generale   che
l'introduzione  della  tecnologia,  ove  non  sia  data   la   dovuta
attenzione e considerazione alle diverse necessità e peculiarità di
ciascun individuo, può portare  a  nuove  ed  inaspettate  forme  di
esclusione sociale come, ad esempio, nel caso delle persone cieche ed
ipovedenti. 
    d) Con riferimento all'accesso agli ausili, l'attuale  situazione
nazionale in merito alla tutela del diritto di ciascuna  persona  con
disabilità, di avere libero accesso ad ausili o forme di  aiuto  che
ne possano facilitare la mobilità personale e quindi  l'integrazione
sociale, vede come principali norme di riferimento  la  Legge  quadro
per  l'assistenza  e  l'integrazione  sociale   delle   persone   con
disabilità n. 104 del 1992 e il  decreto  ministeriale  n.  332  sul
Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli  ausili.  Quest'ultimo,
aggiornato l'ultima volta nel 1999, e' diviso in elenchi.  I  listini
riportati all'interno degli elenchi rappresentano le tariffe  massime
consentite dal SSN per la fornitura degli ausili, anche  se  ciascuna
regione fissa dei propri limiti tariffari che sono al  di  sotto  del
limite massimo stabilito dalla sanità pubblica. 
    La normativa, apparentemente in linea con la Convenzione Onu, non
soddisfa ancora pienamente le esigenze  di  vita  indipendente  delle
persone con disabilità, per diverse ragioni. Il primo motivo  e'  la
libertà di scelta.  Ancora  oggi  le  persone  con  disabilità  non
possono ottenere un ausilio se non hanno una prescrizione medica,  un
atto formale medico-legale che regolarizza la richiesta del  presidio
e la scelta e' operata più in base a  criteri  burocratici  che  non
tenendo conto delle reali esigenze della persona e della famiglia. Lo
sviluppo tecnologico, inoltre,  soprattutto  negli  ultimi  anni,  ha
visto la progettazione di ausili sempre più "sofisticati"  e  sempre
più apparentemente vicini alle esigenze  delle  persone  (carrozzine
con lavorazioni particolari ultraleggere e  realizzate  in  leghe  di
alluminio) che hanno però inevitabilmente  causato  un  aumento  dei
costi. Nel contempo non vi e' stato un adeguato  aggiornamento  degli
elenchi  e  dei  tariffari  con  il  risultato  di  non  riuscire   a
nomenclatore degli ausili o adeguare le spese per la fornitura  degli
stessi. Le persone , i  soggetti  usufruenti  o  le  associazioni  di
categoria, non hanno alcuna possibilità di contribuire alla  stesura
dei listini e degli elenchi che vengono invece realizzati in  seguito
ad accordi tra le aziende costruttrici e gli enti  locali,  togliendo
ogni possibilità di controllo alle persone con disabilità e  quindi
le stesse che dovranno usare i prodotti. 
Tipologia azione 
    Approvazione  proposta  legge  parlamentare;  approvazione  nuovi
regolamenti attuativi della normativa; atti di coordinamento  con  le
Regioni e le Province Autonome  ed  elaborati  in  confronto  con  le
associazioni; attuazione linee guida, Libro Bianco. 
Obiettivi 
    Se l'obiettivo di lungo periodo deve  riguardare  necessariamente
la razionalizzazione, l'aggiornamento e  l'adeguamento  dell'impianto
complessivo della normativa  italiana  alla  dimensione  culturale  e
operativa   promossa   dalla   Convenzione   ONU   in   materia    di
accessibilità, quello più vicino da perseguire riguarda  l'adozione
dei regolamenti attuativi secondo quanto  già  elaborato  a  livello
tecnico ("Schema di Regolamento per la  eliminazione  delle  barriere
architettoniche"); 
    ove possibile, il Parlamento dovrebbe procedere  all'approvazione
della proposta di legge in materia di inserimento dello studio  della
tecnica  e  della  tecnologia  atte  al  superamento  delle  barriere
architettoniche negli edifici pubblici e privati (5) ; 
    in tema di mobilità attuare pienamente i Regolamenti europei  in
materia  di  trasporto  delle  persone  a  mobilità  ridotta  (PMR),
riservando particolare attenzione al tema della partecipazione  delle
persone  con  disabilità  ai  processi  di   implementazione   della
normativa comunitaria, e  quindi  alla  definizione  dei  sistemi  di
confronto, monitoraggio e valutazione; 
    incidere profondamente nel sistema educativo formativo attraverso
l'inserimento  nei  curricula  scolastici   ed   universitari   delle
tematiche relative all'accessibilità, all'universal design 
    promuovere con maggior forza l'attuazione del diritto all'accesso
alle tecnologie e ai media, anche  attraverso  un  impegno  specifico
dell'Agenzia per l'Italia Digitale; 
    dare impulso al processo di approvazione del  nuovo  Nomenclatore
degli ausili; 
    promuovere la cultura del turismo  accessibile  dando  attuazione
agli impegni assunti dal Governo in tale ambito. 
Azione/Intervento 
    Adeguamento normativo/regolamentare 
    Nell'attesa  di  un  organico   aggiornamento   della   normativa
riguardante  l'accessibilità   e   l'abbattimento   delle   barriere
architettoniche  ai  principi  della  introdotti  dalla  Convenzione,
occorre aggiornare i  regolamenti  esistenti  sulla  base  di  quanto
elaborato dalla Commissione di studio permanente (già  istituita  in
attuazione dell'articolo 12 del decreto ministeriale 14 giugno  1989,
n. 236 e ricostituita su base paritetica tra lo Stato e le Regioni  e
Province Autonome con decreto n. B3/1/792 del  15  ottobre  2004  del
Ministro delle infrastrutture  dei  trasporti,  di  concerto  con  il
Ministro dell'economia e delle finanze e il  Ministro  del  lavoro  e
delle  politiche  sociali):  la  Commissione  ha  provveduto  ad  una
organica revisione ed aggiornamento di  un  testo  unificato  tra  il
decreto ministeriale 236/1989 e il regolamento  503/1996,  portata  a
termine nel maggio 2012 ("Schema di Regolamento per  la  eliminazione
delle barriere architettoniche"); 
    promuovere la produzione di  linee  guida  per  la  progettazione
universale  per  mezzo  della  già  citata  Commissione  di   studio
permanente; 
    portare ad approvazione la proposta di legge  (6)  finalizzata  a
promuovere la conoscenza della cultura dell'accessibilità, ed a  far
rispettare la normativa già vigente  in  favore  delle  persone  con
disabilità anche rendendo più stringente l'obbligo di  adeguare  le
strutture  pubbliche   alla   normativa   vigente   in   materia   di
accessibilità e di eliminazione delle barriere architettoniche. 
    rafforzare l'efficacia di strumenti  programmatori  di  rimozione
delle barriere in edifici  e  spazi  pubblici  esistenti  (Piano  per
l'Eliminazione delle Barriere Architettoniche - P.E.B.A.  -  e  Piani
Integrati Spazi Urbani - P.I.S.U. - previsti dall'art. 32 della legge
n. 41/86 e dall'art. 24, comma 9, della legge n.  104/92)  e  fissare
obiettivi temporali certi per l'ottenimento dei risultati. 
Contributi per l'abbattimento delle barriere architettoniche 
    La legge n. 13/89 introduceva  la  possibilità  da  parte  della
persona con disabilità di richiedere ed ottenere fondi  statali  per
l'abbattimento delle barriere architettoniche  apportato  da  privati
nelle  proprie  abitazioni  e  negli   spazi   condominiali.   Questi
contributi coprono  una  cifra  molto  modesta  rispetto  alla  spesa
(specialmente  quando  ci  sono  barriere  architettoniche  in  spazi
condominiali), il loro stanziamento e' stato effettuato in passato in
maniera episodica ed insufficiente ed e' interrotto da tempo; 
    ad oggi e'  evidente  l'inadeguatezza  dell'impianto  complessivo
nelle finalità, modalità e nella quantità e, a distanza  di  oltre
vent'anni,  e'  necessario  che  il  tema   dell'accessibilità   del
patrimonio edilizio privato  venga  assunto  nel  più  ampio  quadro
strategico  dell'adeguamento  e  restauro   degli   edifici   privati
esistenti. 
    parallelamente al rilancio degli strumenti di pianificazione  per
l'adeguamento e all'abbattimento delle barriere architettoniche negli
edifici e spazi pubblici (Piano  per  l'Eliminazione  delle  Barriere
Architettoniche -  P.E.B.A.  -  e  Piani  Integrati  Spazi  Urbani  -
P.I.S.U. - previsti dall'art. 32 della legge n. 41/86 e dall'art. 24,
comma 9, della  legge  n.  104/92)  occorre  inserire  come  elemento
prioritario il tema dell'accessibilità nel quadro più generale  del
rinnovamento/restauro del patrimonio edilizio del paese  (ad  es.  il
Piano Casa); 
    attraverso opportuni meccanismi (ad es. di detrazione fiscale) si
rilancia il rinnovamento del patrimonio  edilizio  privato  esistente
associando  l'elemento  qualitativo   "accessibilità"   all'edificio
piuttosto  che  alla  persona   con   disabilità,   per   la   quale
continuerebbero a valere i contributi regionali. 
Formazione 
    Inserire nei  programmi  didattici  delle  scuole  secondarie  di
secondo  grado  a  indirizzo  tecnico  insegnamenti  riguardanti  gli
aspetti funzionali,  edilizi  e  urbanistici  relativi  all'universal
design e al superamento delle  barriere  architettoniche  nonché  lo
studio della domotica in rapporto alla disabilità; 
    inserire  lo  studio  dell'universal  design   (come   disciplina
obbligatorie di base delle classi di laurea L-7 ingegneria  civile  e
ambientale,  L-17  scienze  dell'architettura,  L-21  scienze   della
pianificazione territoriale, urbanistica, paesaggistica e  ambientale
e  L-23  scienze  e   tecniche   dell'edilizia)   nell'ambito   degli
insegnamenti impartiti presso le università statali e  non  statali,
comprese  le  università  telematiche,  apportando   le   necessarie
modificazioni  al  decreto  del  Ministro  dell'università  e  della
ricerca 16 marzo 2007, Gazzetta Ufficiale n. 155 del 6 luglio 2007; 
    inserire nei piani formativi  obbligatori  previsti  dal  decreto
legislativo n. 81/08  in  tema  di  sicurezza  sul  lavoro  specifici
argomenti   sull'accessibilità,   sull'universal    design,    sulla
comunicazione e gestione dell'emergenza in relazione  alla  sicurezza
delle persone con disabilità, analogamente  a  quanto  proposto  nel
citato Atto Camera 2367 (7) ; 
    realizzare programmi formativi/informativi rivolti a chi gestisce
servizi, edifici e spazi pubblici per  la  gestione  dell'accoglienza
alle persone con disabilità. 
Trasporti 
    Attuare i Regolamenti Ue per quanto attiene all'esplicito  invito
a  enti  gestori  e  vettori  affinché   si   confrontino   con   le
organizzazioni  che  rappresentano  le  persone  con  disabilità   e
collaborino quantomeno su: 1) definizione delle condizioni di accesso
non discriminatorie al servizio  di  trasporto  per  le  persone  con
disabilità;   2)   definizione   degli    standard    di    qualità
dell'assistenza per le  persone  con  disabilità;  3)  formazione  e
aggiornamento del personale che presta  assistenza  diretta  alle  le
persone con disabilità e del personale che lavora a diretto contatto
coi passeggeri, con  riferimento  alle  esigenze  specifiche  e  alle
modalità di rapportarsi ad essi; 
    attuare i Regolamenti Ue per quanto attiene il monitoraggio della
qualità del servizio offerto e sistemi di  trattamento  dei  reclami
ricevuti ottenendo dagli enti gestori  e  vettori  che  vengano  rese
pubbliche sintesi  statistiche  annuali  per  consentire  anche  alle
organizzazioni  delle  persone  con   disabilità   di   fare   delle
valutazioni fondate sullo stato di efficienza/efficacia dei servizi e
sulla loro evoluzione nel tempo; 
    gli  organismi  nazionali  responsabili   dell'applicazione   dei
regolamenti dovranno pubblicare i report annuali sui reclami  di  cui
sono stati messi a conoscenza, così come sul numero e  la  tipologia
di sanzioni  che  hanno  comminato  a  enti  gestori  e  società  di
trasporto inadempienti; 
    il nuovo  regolamento  Ue  in  materia  di  trasporto  urbano  ed
extraurbano e' entrato in vigore il 1° marzo 2013. Gli  Stati  membri
possono esonerare dall'applicazione  del  Regolamento  stesso  alcune
tipologie  di  servizio,  purché  i  diritti  dei  passeggeri  siano
garantiti in modo comparabile dalla legislazione nazionale.  L'Italia
deve ancora comunicare se eserciterà o meno tale facoltà di deroga.
Occorre inoltre nominare l'Organismo  responsabile  dell'applicazione
del Regolamento in Italia istituire il tavolo  di  confronto  con  le
associazioni della disabilità; 
    in tema di  partecipazione  della  associazioni  ai  percorsi  di
attuazione  delle  norme  comunitarie,  occorre  estendere  le  buone
pratiche già  attivate  ad  esempio  da  ENAC  sul  trasporto  aereo
(attivazione di un tavolo di lavoro con le associazioni di  categoria
dei gestori aeroportuali, delle compagnie aeree,  dei  consumatori  e
delle  persone  con  disabilità)  anche  ai  settori  del  trasporto
ferroviario e a quello con autobus; 
    il regime sanzionatorio relativo al Regolamento Ue sul  trasporto
aereo e' stato emanato  entro  in  termini  previsti  dalla  Ue,  con
decreto  legislativo  24  febbraio  2009,  n.   24.   Manca   tuttora
all'appello  il  regime  sanzionatorio  per  il  Regolamento  UE  sul
trasporto ferroviario, che  vede  l'Italia  inadempiente,  in  quanto
andava definito e notificato alla  Commissione  europea  entro  il  3
giugno 2010; 
    definire i Regimi sanzionatori per i Regolamenti Ue sul trasporto
navale e su  quello  con  autobus,  da  notificare  alla  Commissione
europea rispettivamente entro il 18 dicembre 2012 e il 1° marzo 2013. 
In materia di trasporto privato 
    Va  sostenuto  l'impegno  degli  Enti  Locali  nel   dare   piena
attuazione alle previsioni contenute nel decreto del Presidente della
Repubblica n. 151 del  30  luglio  2012  concernente  l'adozione  del
Contrassegno Unificato Europeo per persone Disabili, anche attraverso
la promozione della conoscenza e della diffusione delle  Linee  Guida
elaborate da ANCI e Ministero del lavoro e  delle  politiche  sociali
nel 2011; 
    deve essere inoltre attuato l'articolo 119, comma 10, del  Codice
della Strada che ha previsto l'istituzione di un  "comitato  tecnico"
con funzioni di valutazione delle  nuove  tecnologie  in  materia  di
sistemi di guida per disabili. E' incaricato altresì  di  divulgarle
alle Commissioni Mediche Locali preposte al  rilascio  dell'idoneità
di guida delle persone disabili. In seno a tale  Comitato,  e'  stata
prevista la presenza di  due  rappresentanti  delle  associazioni  di
categoria. 
Accessibilità alle ITC 
    Occorre invertire la tendenza registrata  negli  ultimi  anni  di
progressivo rallentamento nell'attuazione della  normativa  del  2004
riattivando a tutti i livelli istituzionali una forte  attenzione  al
tema dell'inclusione digitale. L'impegno assunto dal Governo nel 2012
con l'istituzione dell'Agenzia  per  l'Italia  Digitale  ed  il  varo
dell'Agenda Digitale Italiana (ADI) nonché  con  l'emanazione  della
normativa provvedimento Crescita 2.0 (decreto-legge  del  18  ottobre
2012, n. 179, recante "Ulteriori misure urgenti per la  crescita  del
Paese") - in cui sono previste le misure per l'applicazione  concreta
dell'ADI  -  deve  tradursi  in  un  reale  avanzamento  e   sviluppo
dell'accessibilità alle ITC per le persone con disabilità, anche ai
fini di quanto previsto nella linea di intervento 6, in  particolare,
in materia di progetto di vita e  riabilitazione  .In  tale  contesto
potrebbe   esser   utile    riattivare    forme    di    cooperazione
interistituzionale a suo tempo  stimolate  dall'attività  del  CNIPA
attraverso ad es.  la  Commissione  Interministeriale  per  l'impiego
delle ICT in favore delle categorie svantaggiate; 
    auspicabile infine per le ragioni esposte, e' l'approvazione  del
nuovo Nomenclatore tariffario. 
Accessibilità al turismo 
    Nel mese  di  febbraio  2013  la  Presidenza  del  Consiglio  dei
Ministri ha presentato il volume "Accessibile e' Meglio", Primo Libro
Bianco sul turismo per tutti in  Italia.  E'  strategico  dare  piena
attuazione agli indirizzi e alle proposte contenute  nel  testo,  che
scaturiscono da un confronto attento tra istituzioni ed  associazioni
delle persone con disabilità principalmente nell'ambito del Comitato
per lo sviluppo del turismo accessibile coordinato dalla Struttura di
Missione per il rilancio dell'immagine dell'Italia. 
Soggetti Coinvolti 
    Promotori 
      Ministero del lavoro e delle politiche sociali 
      Ministero infrastrutture e trasporti 
      Ministero dell'istruzione, università e ricerca 
      Ministero della salute 
      Presidenza del Consiglio dei Ministri - Ministro per la PA e la
semplificazione 
    Collaboratori 
      Regioni 
      Enti Locali 
      Agenzia per l'Italia digitale 
      Associazioni delle persone con disabilità 
    Destinatari finali 
      Persone con disabilità e famiglie 
      ENAC e altri organismi analoghi 
      Ferrovie dello Stato 
      Università ed istituti tecnici 
      Ordini professionali (geometri, architetti, ingegneri) 
 
                             Capitolo 7 
 
 
                        Linea di intervento 5 
 
 
             Processi formativi ed inclusione scolastica 
 
Premessa/presentazione del tema 
A. Istruzione scolastica 
    Nel campo dell'istruzione  scolastica,  esiste  una  legislazione
articolata  finalizzata  ad  assicurare  l'inclusione   nel   sistema
generale d'istruzione a tutti gli alunni e studenti  con  disabilità
ed e' importante vigilare affinché i principi trovino ovunque  reale
e convinta applicazione. 
    Negli ultimi anni si e'  registrata  una  progressiva  estensione
delle forme di tutela e una particolare  attenzione  educativa  verso
una più ampia fascia di utenza definita  come  alunni  con  "Bisogni
Educativi Speciali". E' un fenomeno considerevole, con  significativi
e concreti interventi innovativi sia dal punto di vista normativo che
culturale, nonché nella reale pratica scolastica. 
Tipologia azione 
    Diffusione dell'approccio ai bisogni educativi speciali (BES) 
    Elaborazione di linee guida e indicatori di qualità 
    Integrazioni  alla  legislazione  vigente,  atti   amministrativi
centrali,  anche  coordinati  con  le  Regioni  e  le  Provincie,  in
relazione all'accesso all'educazione per tutto l'arco  della  vita  e
alla formazione professionale. 
Obiettivo 
    Potenziare  l'inclusione  scolastica   degli   alunni   con   BES
prevedendo sistematicamente il coinvolgimento di tutti gli  operatori
scolastici. 
    Attivare reti di supporto, formazione e consulenza,  valorizzando
le   professionalità   disponibili,    comprese    quelle    formate
espressamente con master e corsi di perfezionamento. 
    Con una definizione preliminare  degli  ambiti  di  intervento  e
delle soluzioni da adottare, prospettare  chiarificazioni  in  ambito
giuridico così da rendere più definiti i presupposti e le modalità
di intervento. 
    Prodigarsi  al  fine  di  offrire   la   garanzia,   in   termini
organizzativi e/o normativi, della continuità del  rapporto  docente
di sostegno/alunno. 
Azione/Intervento 
    Poiché resta elevato il  tasso  di  abbandono  scolastico  degli
alunni/studenti con disabilità, si rende necessario: 
      a.  introdurre  nella  legislazione  corrente  il  termine   di
accomodamento ragionevole e la sua definizione 
      b. migliorare la qualità del sistema educativo in  termini  di
efficacia ed efficienza,  affinché  gli  alunni  e  le  alunne,  gli
studenti e le studentesse con  disabilità  acquisiscano  "competenze
pratiche e sociali necessarie a facilitare la loro  piena  ed  eguale
partecipazione all'istruzione e  alla  vita  della  comunità"  (art.
24.2). La prospettiva  e'  di  una  implementazione  sostenibile  del
diritto all'educazione per tutti nell'ambito del sistema  scolastico,
attraverso: 
        b.1  formazione  obbligatoria  iniziale  e  in  servizio  per
l'accrescimento delle competenze dei docenti sia curricolari  che  di
sostegno   sulle   strategie   educative   appropriate   a   favorire
l'apprendimento per gli alunni con disabilità e necessità educative
speciali,  compreso  l'uso   e   l'insegnamento   di   modalità   di
comunicazione aumentativa/alternativa, coerentemente  con  le  azioni
individuate nella  Convenzione  e  nella  Strategia  Europea  per  la
Disabilità 2010-2020; 
        b.2 istituzione di percorsi  formativi  specifici  (master  e
corsi  di  perfezionamento)   per   i   docenti   specializzati   per
l'inclusione scolastica degli alunni/studenti con disabilità e per i
docenti curricolari, tenuto peraltro conto  delle  norme  primarie  e
delle  relative  disposizioni  attuative  in  materia  di  inclusione
scolastica (legge n. 53/2003; legge n. 170/2010 e D.M. 5669/2011),  e
di  quanto  previsto  nella  direttiva  Miur  del  27  dicembre  2012
riguardante "strumenti d'intervento per alunni con bisogni  educativi
speciali e organizzazione territoriale per  l'inclusione  scolastica"
in materia di formazione (paragrafo 1.6); 
        b.3 permanenza dell'insegnante per il sostegno  nella  classe
con alunno con disabilità per tutto il ciclo scolastico  a  garanzia
della continuità didattica; 
      c. potenziare le reti territoriali per costruire  strutture  in
grado di sostenere  realmente  le  scuole,  con  concrete  azioni  di
supporto in presenza di criticità, disservizi o particolari esigenze
didattiche, educative o tecniche; 
      d. sperimentare, discutere e diffondere modalità organizzative
in  grado  di  intervenire  in  modo   efficace   ed   economicamente
sostenibile; 
      e. incrementare l'alta formazione dei docenti  con  riferimento
alla disabilità, ai DSA, all'ADHD e agli altri BES: 
      f. realizzare un piano di adeguamento e progettazione di  tutti
gli   edifici   e   plessi   scolastici   alla   normativa   relativa
all'abbattimento delle barriere architettoniche, secondo  i  principi
della progettazione universale, compresi i dispositivi elettronici  e
di emergenza; 
      g. garantire il  rispetto  del  numero  di  alunni  per  classe
secondo le previsioni dell'art. 5, comma 2 del D.P.R. n. 81/09; 
      h. incrementare i CFU sull'inclusione scolastica nei  corsi  di
formazione  iniziale  per  i  docenti  della  scuola  secondaria  con
particolare    riguardo    alle    modalità     di     comunicazione
aumentativa/alternativa appropriate, (compresi  elementi  della  LIS,
del Braille e  dei  formati  Easy  To  Read),  coerentemente  con  la
Convenzione e con le azioni individuate anche nella Strategia Europea
per la Disabilità 2010-2020; 
      i.  attivare  corsi  di  formazione  in  servizio  rivolti   ai
dirigenti scolastici; 
      j. prevedere, a cura degli Enti competenti, corsi di formazione
per gli assistenti per l'autonomia, gli  assistenti  per  la  cura  e
l'igiene personale, gli assistenti alla comunicazione (LIS, bimodale,
oralista); 
      k. garantire la  formazione  per  tutto  il  personale  docente
finalizzata all'utilizzo di strumenti e ausili tecnologici di  ultima
generazione personalizzabili,  anche  attraverso  l'uso  di  software
specifici, garantendone il costante aggiornamento; 
      l. dare attuazione all'art. 50  della  legge  n.  35/2012,  con
particolare riferimento all'organico funzionale di rete; 
      m. istituire  percorsi  formativi  specifici  e  la  classe  di
concorso  per  le  attività  di  sostegno,  al  fine  di   acquisire
competenze professionali adeguate  a  garantire  l'apprendimento  per
tutti gli alunni con disabilità, anche attraverso l'uso di strumenti
di  comunicazione  aumentativa/alternativa   appropriate,   (compresi
elementi della LIS, del Braille e dei formati Easy To Read); 
      n. facilitare la partecipazione  attiva  delle  famiglie  anche
attraverso un sostegno adeguato alla comunicazione  per  i  familiari
con necessità speciali. 
Soggetti Coinvolti 
    Promotori 
      MIUR 
      Ministero della salute 
    Collaboratori 
      CTS 
      Associazioni 
      Enti locali 
    Destinatari finali 
      Alunni e studenti con disabilità e le loro famiglie 
      Scuole di ogni ordine e grado 
      Sistema sanitario 
    Sostenibilità economica 
      Razionalizzazione della spesa con potenziamento delle  aree  di
competenza già attive sul territorio 
B. Istruzione per adulti e formazione  continua  lungo  tutto  l'arco
della vita 
    Il termine originale inglese "education"  definito  nell'art.  24
della Convenzione ONU ha un significato  più  ampio  dell'istruzione
scolastica, comprendendo anche la formazione professionale e il  life
long learning, cioé un processo di apprendimento lungo l'intero arco
della vita, non solo per conseguire un titolo di studio ma anche  per
far fronte ai continui cambiamenti della società. 
    Nel  campo  dell'istruzione  degli  adulti  viene  assicurato  il
diritto all'istruzione delle persone con disabilità in coerenza  con
quanto previsto dall'art. 24 della Convenzione Infatti  il  MIUR  dal
1997  assicura  nei   Centri   Territoriali   Permanenti   la   piena
integrazione delle persone in situazione  di  handicap  nel  rispetto
dell'attuale quadro normativo con la  ordinanza  n.  455/97,  ripresa
dalla sentenza della  Corte  cost.  n.  226/01  e  riformulata  dalla
recente circolare sulle iscrizioni n. 96/2012. 
    Il diritto all'educazione integrata permanente degli  adulti  con
disabilità e necessità di sostegno intensivo  inseriti  al  termine
del percorso scolastico in servizi socio-sanitari semi-residenziali e
residenziali e l'accesso a percorsi di formazione professionale  sono
demandati al livello regionale e  locale,  e  non  esistono  standard
definiti a livello nazionale o  meccanismi  di  monitoraggio  atti  a
verificare l'effettivo accesso degli adulti con disabilità  inseriti
in questi servizi a percorsi  di  educazione  e  formazione  continua
lungo tutto l'arco della  vita.  La  discrezionalità  regionale  nel
settore della formazione professionale e dei  servizi  socio-sanitari
per adulti con disabilità e' quindi ampliata in modo  improprio  per
l'assenza di norme nazionali. 
Tipologia azione 
    Integrazioni normative nazionali e regionali 
Obiettivo 
    Promuovere l'inclusione e  la  partecipazione  degli  adulti  nel
contesto sociale, mediante reti operative e accordi  tra  CTP,  Corsi
serali  e  i   soggetti   competenti   in   materia   di   promozione
dell'occupazione 
    Promuovere la presenza di docenti di sostegno  nei  CTP,  laddove
richiesti. 
    Potenziare le  reti  territoriali  tra  CTP,  Corsi  serali  e  i
soggetti che si occupano di disabilità. 
    Promuovere l'alta formazione e l'aggiornamento professionale  dei
docenti dei CTP e dei Corsi serali con riferimento alla  disabilità,
ai DSA e agli altri BES. 
    Garantire  un  sostegno  quantitativamente   e   qualitativamente
adeguato alle  necessità  educative  individuali  degli  adulti  con
disabilità nei CTP,  nei  Corsi  Serali  nei  centri  di  formazione
professionale, nei tirocini lavorativi e nei servizi  socio-sanitari,
in applicazione dell'art. 14 della legge n. 328/00,  anche  limitando
la  discrezionalità   regionale   nel   settore   della   formazione
professionale  e  dei   servizi   socio-sanitari   per   adulti   con
disabilità. 
Azione/Intervento 
    1. Le azioni per rendere effettivo l'adempimento  degli  obblighi
della Convenzione nel campo dell'educazione degli adulti comprendono: 
      A. potenziamento delle reti territoriali tra CTP, Corsi  serali
e soggetti che si occupano di disabilità; 
      B. promuovere l'alta formazione dei docenti dei CTP e dei Corsi
serali con riferimento alla disabilità, ai DSA e agli altri BES; 
      C. integrazione normativa al fine di promuovere la presenza  di
docenti di sostegno nei CTP, laddove richiesti; 
      D. definizione a livello  nazionale  di  standard  relativi  ai
percorsi di formazione  professionale  e  istruzione  permanente  per
adulti con disabilità in ogni contesto, dai CTP e  Corsi  serali  ai
corsi di formazione e qualificazione/riqualificazione  professionale,
percorsi di apprendistato e servizi sociosanitari semiresidenziali  e
residenziali per adulti con  disabilità.  Tali  standard  dovrebbero
definire: 
        a.  gli  accomodamenti  ragionevoli  necessari  a   garantire
l'accesso agli adulti con ogni tipo di disabilità alla istruzione  e
formazione professionale, compresi  gli  strumenti  di  comunicazione
aumentativa/alternativa, l'interpretariato LIS,  linguaggio  e  testi
facili da leggere; 
        b. l'entità e la qualità  del  sostegno  all'apprendimento,
proporzionato  alle   necessità   educative   degli   studenti   con
disabilità; 
        c.  la  formazione  del  personale   docente/educativo   alle
strategie  educative  adeguate  alle  necessità  individuali   degli
studenti  con   disabilità,   compreso   l'uso   di   modalità   di
comunicazione aumentativa/alternativa appropriate; 
        d. l'attivazione di corsi di formazione in servizio ad hoc; 
    2. inserire l'accesso all'istruzione permanente e alla formazione
professionale nei livelli essenziali di assistenza; 
    3. promuovere  l'adozione  a  livello  regionale  di  criteri  di
accreditamento dei servizi diurni e  semi-residenziali,  comprese  le
qualifiche del personale impiegato, tali da garantire agli adulti con
disabilità, e in particolare a quelli  con  necessità  di  sostegno
educativo intensivo,  "percorsi  di  apprendimento  delle  competenze
pratiche e sociali necessarie a promuovere la loro  piena  ed  eguale
partecipazione alla vita della comunità"; 
    4. riformare i sistemi di valutazione della qualità dei  servizi
incentrandoli sui risultati per gli utenti in  termini  di  godimento
dei diritti e di  sviluppo  delle  potenzialità  individuali  (Total
Quality Management) piuttosto che su criteri  legati  alla  struttura
(Quality assessment); 
    5. favorire il passaggio tra il mondo della scuola e  quello  del
lavoro, promuovendo, già a partire dal periodo scolare,  periodi  di
alternanza scuola-lavoro, stage, tirocini, etc.. 
Soggetti Coinvolti 
    Promotori 
      MIUR 
      Ministero del lavoro e delle politiche sociali 
      Centri Territoriali Permanenti 
      Amministrazioni regionali 
      Amministrazioni locali 
    Collaboratori 
      Ministero della salute 
      Presidenza del consiglio dei ministri 
      Enti locali 
      Associazioni 
    Destinatari finali 
      Adulti con disabilità 
      Istituti di ogni ordine e grado, sedi dei  CTP  e/o  dei  corsi
serali 
Sostenibilità economica 
    Alcune  azioni,  come  l'inserimento  dell'accesso  a   programmi
educativi e formativi per gli  adulti  con  disabilità  nei  livelli
essenziali di assistenza, sono  atti  amministrativi  a  costo  zero.
Alcuni interventi di sostegno alla frequenza di corsi di formazione o
di aggiornamento professionale potranno essere finanziati  attraverso
le risorse di ripartizione del Fondo ex  lege  n.  68/99  e  -  nelle
Regioni "Obiettivo convergenza" - con il Fondo Sociale Europeo previo
inserimento nel PON e nei POR. L'introduzione del  sistema  di  Total
Quality Management rappresenta un risparmio rispetto  ai  sistemi  di
Quality Assessment, poiché si basa sulla supervisione fra pari sotto
la guida di un'Università invece  che  su  verifiche  periodiche  da
parte di enti esterni. Le azioni onerose - come l'implementazione  di
percorsi   educativi   e   formativi   nei   servizi   socio-sanitari
semi-residenziali e residenziali  e  l'adeguamento  dell'entità  del
sostegno educativo e della qualificazione del personale  nei  servizi
semi-residenziali e residenziali - sono  a  carico  delle  regioni  e
degli enti locali,  e  rappresentano  un  investimento  che  a  lungo
termine previene lo sviluppo di  ulteriori  disabilità  cognitive  e
comportamentali, la dipendenza e la necessità di sostegno. 
    Dovrebbero inoltre essere identificati e applicati indicatori  di
efficacia delle azioni - vedi A Istruzione scolastica  (Art.  24);  B
Istruzione per adulti e formazione continua lungo tutto l'arco  della
vita (Art. 24.5) - sopra descritte. 
 
                             Capitolo 8 
 
 
                        Linea di intervento 6 
 
 
      Salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione 
 
a) Sostegno alla fase prenatale e neonatale 
Premessa/presentazione del tema 
    Secondo l'art. 4 della legge n. 194 del 22 maggio 1978, Norme per
la tutela sociale della  maternità  e  sull'interruzione  volontaria
della gravidanza, entro i primi novanta giorni, la donna  che  accusi
circostanze per le quali la prosecuzione della gravidanza, il parto o
la maternità comporterebbero un serio pericolo  per  la  sua  salute
fisica o psichica, in relazione o al suo stato di salute, o alle  sue
condizioni economiche, o sociali o familiari, o alle  circostanze  in
cui e' avvenuto  il  concepimento,  o  a  previsioni  di  anomalie  o
malformazioni del concepito, si  può  rivolgere  ad  un  consultorio
pubblico istituito o a una struttura socio sanitaria dalla regione, o
a un medico  di  sua  fiducia  per  l'interruzione  volontaria  della
gravidanza. 
    La  legge  n.  104  del  4  febbraio   1992,   Legge-quadro   per
l'assistenza,  l'integrazione  sociale  e  i  diritti  delle  persone
handicappate, contiene alcune norme relative agli interventi  per  la
prevenzione e la diagnosi prenatale e precoce della  disabilità.  Ai
sensi dell'art. 6 della legge citata tali interventi  consistono:  a)
nell'informazione e nell'educazione sanitaria della popolazione sulle
"conseguenze  della  disabilità",  b)  nella  prevenzione  in   fase
preconcezionale,  durante  la  gravidanza,  il  parto,   il   periodo
neonatale e nelle varie fasi di sviluppo della vita,  e  sui  servizi
che svolgono tali funzioni, c) nei servizi per la consulenza genetica
e la diagnosi prenatale e precoce per la prevenzione  delle  malattie
genetiche che possono essere causa di disabilità fisiche, sensoriali
di "neuromotulesioni"; d) nel controllo  periodico  della  gravidanza
per la individuazione e la terapia di eventuali patologie complicanti
la gravidanza e la  prevenzione  delle  loro  conseguenze;  e)  negli
accertamenti, nel periodo  neonatale,  utili  alla  diagnosi  precoce
delle   malformazioni   e   l'obbligatorietà   del   controllo   per
l'individuazione  ed  il  tempestivo  trattamento  dell'ipotiroidismo
congenito,  della  fenilchetonuria  e  della  fibrosi   cistica;   f)
nell'attività di prevenzione permanente che  tuteli  i  bambini  fin
dalla nascita anche mediante il coordinamento con gli operatori degli
asili nido,  delle  scuole  materne  e  dell'obbligo,  per  accertare
l'inesistenza o l'insorgenza di patologie e di  cause  invalidanti  e
con controlli  sul  bambino  entro  l'ottavo  giorno,  al  trentesimo
giorno, entro il sesto ed il nono mese di vita e ogni  due  anni  dal
compimento del primo anno di vita e g) negli interventi  informativi,
educativi,  di  partecipazione  e  di  controllo  per  eliminare   la
nocività ambientale e prevenire gli infortuni in  ogni  ambiente  di
vita  e  di  lavoro,  con  particolare  riferimento  agli   incidenti
domestici. 
    Infine l'art 25 della Convenzione al punto  a)  prevede  che  gli
Stati Parte forniscano "alle persone con disabilità servizi sanitari
gratuiti o a costi accessibili, che coprano la stessa varietà e  che
siano della stessa qualità dei servizi e programmi sanitari  forniti
alle altre persone, compresi i servizi  sanitari  nella  sfera  della
salute sessuale e riproduttiva  e  i  programmi  di  salute  pubblica
destinati alla popolazione". 
Tipologia azione 
    Applicazione operativa dell'articolo 6 della legge n. 104/92 allo
scopo di sviluppare Servizi  a  sostegno  della  maternità  e  della
primissima infanzia. 
    Attuazione dei principi di  non  discriminazione  nell'erogazione
dei servizi riproduttivi ed  in  particolare  quelli  previsti  dalla
legge n. 194/78 
Obiettivo 
    Promuovere il bambino con disabilità e tutelarne i suoi  bisogni
sin dalla primissima infanzia. Garantire che le donne con disabilità
possano accedere sulla base di uguaglianza a servizi  ginecologici  e
riproduttivi. 
Azione/Intervento 
    Accoglienza in  contesti  adeguati  di  bambini  con  disabilità
abbandonati in culla o nella prima infanzia. 
    Servizi di supporto ed orientamento per le madri che decidono  di
portare a termine una gravidanza a rischio 
    Accessibilità fisica  e  tecnico  -  professionale  dei  servizi
sanitari diretti alle donne 
Soggetti Coinvolti 
    Promotori 
      Ministero della salute 
      MIUR 
    Collaboratori 
      Comuni 
      ASL 
      Pediatria di base 
      Regioni 
      Associazioni delle persone con disabilità 
    Destinatari finali 
      Sistema sanitario 
      Sistema integrato di interventi e servizi sociali 
      Persone con disabilità e famiglie 
Sostenibilità economica 
    Le leggi richiamate sono già in vigore e richiamano risorse già
allocate in relazione all'adeguamento  e  alla  riorganizzazione  dei
Servizi. Il rispetto  dell'articolo  10  della  Convenzione  Onu  sui
diritti delle persone con disabilità  prevede  fondi  aggiuntivi  da
identificare ed allocare a supporto delle politiche sulla maternità,
in relazione ai bambini con disabilità 0-5 anni.  Altre  azioni,  da
sviluppare negli anni  successivi  di  vita  del  bambino,  quali  la
riabilitazione e  l'inclusione  scolastica,  non  richiedono  risorse
aggiuntive, ma un miglior coordinamento dei servizi in linea  con  il
modello biopsicosociale. Inoltre, in relazione ai diritti del bambino
con disabilità si richiama anche la Convenzione Onu sui diritti  del
Bambino e le relative azioni da essa sviluppate. 
    Analogamente, per la tutela della  salute  e  della  procreazione
delle donne con disabilità si tratta di programmare l'adeguamento  e
la riorganizzazione dei servizi per i quali i vincoli economici  sono
già previsti. 
b) Politiche sulla salute delle persone con disabilità, integrazione
Sanitaria e Socio-Sanitaria e Punto unico di Accesso ai Servizi 
Premessa/presentazione del tema 
    In ambito sanitario  per  adeguare  l'ordinamento  italiano  alla
Convenzione ONU, coerentemente a quanto già previsto nella linea  di
intervento 1, sarebbe necessario: individuare i livelli essenziali di
assistenza sociale e socio-sanitaria alle  persone  con  disabilità;
ridefinire in modo univoco nella legislazione italiana i concetti  di
gravità e di non autosufficienza conformemente  con  la  Convenzione
ONU, dove tali condizioni sono definite come "necessità di  sostegno
intensivo"  (preambolo  lettera  j),  una  definizione  che  permette
flessibilità di applicazione ad una gamma di necessità di  sostegno
anche estremamente diverse in termini qualitativi. 
    La  nozione  di   non   autosufficienza,   che   e'   in   aperta
contraddizione  con  la  visione  di  disabilità  introdotta   dalla
Convenzione ONU, dovrebbe essere rivista e ridefinita.  Le  politiche
per la "non autosufficienza", ovvero, secondo la Convenzione, per  le
disabilità con necessità di sostegno intensivo,  dovrebbero  essere
radicalmente ridisegnate per rispondere alle necessità  di  sostegno
intensivo in tutti i loro aspetti, con la finalità di garantire pari
opportunità di accesso al godimento  di  tutti  i  diritti  elencati
nella Convenzione a tutte le persone con disabilità (Art.4, obblighi
generali). Le politiche per la non autosufficienza dovrebbero  quindi
sostenere e garantire un sistema di "long term care"  paragonabile  a
quello dei principali paesi europei, alle persone con  disabilità  e
necessità di sostegno intensivo. 
    A tal fine si dovranno predisporre i supporti necessari a rendere
effettivi diritti all'assistenza sanitaria attraverso la  definizione
di standard di assistenza sanitaria per i problemi di salute generale
per le persone con disabilità. 
    I  principi  basilari  del  diritto  alla  salute  sono  espressi
chiaramente  dall'art.  32  della  Costituzione   che   affida   alla
Repubblica il compito di tutelare la salute come diritto fondamentale
dell'individuo e interesse della collettività e  di  garantire  cure
gratuite agli indigenti. 
    La legge 23 dicembre  1978,  n.  833,  Istituzione  del  servizio
sanitario nazionale, ha definito  i  principi  su  cui  si  fonda  il
sistema   sanitario   nazionale,   vale    a    dire    i    principi
dell'universalità ed equità di accesso ai  servizi  sanitari  e  il
principio della globalità  di  copertura  in  base  alle  necessità
assistenziali di ciascuno. 
    In Italia,  l'assistenza  sanitaria  a  persone  con  disabilità
rientra nelle "prestazioni socio-sanitarie  ad  elevata  integrazione
sanitaria", così definite perché  caratterizzate  dall'integrazione
di risorse sanitarie e sociali e quindi non attribuibili ad un ambito
di competenze esclusivamente sanitarie o sociali. In base all'art.  3
del decreto legislativo 30 dicembre  1992,  n.  502,  Riordino  della
disciplina in materia sanitaria, a norma dell'articolo 1 della  legge
23 ottobre 1992, n. 421, modificato dal decreto legislativo 19 giugno
1999, n. 229, Norme per la razionalizzazione del  Servizio  sanitario
nazionale, a norma dell'articolo 1 della legge 30 novembre  1998,  n.
419, le prestazioni socio-sanitarie comprendono  tutte  le  attività
del sistema sociale che hanno l'obiettivo di supportare la persona in
stato di bisogno, con problemi  di  disabilità  o  di  emarginazione
condizionanti lo stato di salute. 
    In linea con la filosofia delle  prestazioni  socio-sanitarie  ad
elevata integrazione  sanitaria  si  pone  la  legge  n.  328  dell'8
novembre  2000,  Legge  quadro  per  la  realizzazione  del   sistema
integrato di interventi e servizi sociali. La  legge  riconosce  alle
persone e alle  famiglie  il  diritto  ad  un  sistema  integrato  di
interventi e servizi sociali e mira a prevenire, eliminare o  ridurre
le condizioni di disabilità, di bisogno e di disagio  individuale  e
familiare, derivanti da inadeguatezza di reddito, difficoltà sociali
e condizioni di non autonomia, in coerenza con gli artt. 2,  3  e  38
della  Costituzione  (art.  1).   La   legge   n.   328/2000   dedica
un'attenzione particolare ai soggetti in condizione  di  disabilità,
prevedendo (art. 14) che i Comuni, d'intesa con le aziende  sanitarie
locali, predispongano progetti individuali finalizzati al recupero  e
all'integrazione sociale del soggetto, definendo anche gli  eventuali
sostegni per il nucleo famigliare. A livello regionale e' stata  data
applicazione alle  norme  relative  all'integrazione  socio-sanitaria
delle persone con disabilità. 
    In riferimento al  Piano  Socio  Sanitario  Nazionale  2011-2013,
possiamo  rilevare  come  l'Italia  sia  attualmente   impegnata   in
interventi   di   sviluppo    dell'assistenza    territoriale,    nel
riequilibrare l'intervento di cura e presa incarico  tra  ospedale  e
territorio, e nel gestire  con  appropriatezza  e  razionalizzazione,
secondo criteri di vicinanza e prossimità, l'uso delle  risorse.  Le
istituzioni  si   stanno   confrontando   per   sviluppare   risposte
assistenziali efficaci e  sostenibili  finalizzate  al  miglioramento
dell'accessibilità  e  dell'appropriatezza  d'utilizzo  dei  servizi
attraverso la costituzione di una funzione di  accesso  unitario  (in
termini di procedure) alla rete dell'offerta. 
    Lo  schema  del  nuovo  Piano  Sanitario   Nazionale   2011-2013,
approvato in via preliminare dal Consiglio  dei  Ministri  a  gennaio
2011,  riporta:  "2.7.  Centralità  delle  cure  primarie  e   delle
strutture  territoriali.  Le  cure  primarie  costituiscono  un   hub
attraverso il quale gli individui  vengono  guidati  all'interno  del
servizio sanitario. Tali hub possono trovare configurazione nei Punti
Unici di Accesso (PUA)". Il PUA e', inoltre, previsto  nel  paragrafo
2.7.2 "Continuità delle cure ed  integrazione  ospedale  territorio"
come  una  modalità  organizzativa  atta  a  facilitare  un  accesso
unificato alle prestazioni sanitarie, sociosanitarie e sociali. 
    La progettazione di un PUA e' inoltre  in  linea  con  uno  degli
obiettivi individuati  per  il  Tavolo  di  lavoro  sugli  interventi
sanitari e di riabilitazione delle persone con  disabilità  (D.M.  5
novembre 2008) ossia: "Definire criteri per la  realizzazione  di  un
sistema di sostegno che fa leva sul  punto  unico  di  accesso,  PUA,
responsabile  dell'accoglienza  della  persona  con   disabilità   e
dell'attivazione dei percorsi di valutazione, mirati sia  all'accesso
ai  benefici  di  legge,  sia  alla  definizione   di   un   progetto
personalizzato di interventi integrati socio sanitari, tenendo  conto
dei principi di appropriatezza, qualità ed equità. 
    Uno studio condotto dall'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari
Regionali (Age.na.s) nel 2008, evidenzia che in 18  Regioni  italiane
sono presenti riferimenti normativi che prevedono i  Punti  Unici  di
Accesso (PUA). In alcuni Regioni, tali  riferimenti  normativi  hanno
già stimolato conseguenti sperimentazioni per valutare l'efficacia e
l'efficienza dei PUA sul territorio. 
    Inoltre, come descritto nel progetto promosso dal  Ministero  del
lavoro e delle politiche sociali  e  condotto  dall'Istituto  per  la
Ricerca Sociale nel 2010: "Il sistema  di  protezione  e  cura  delle
persone non autosufficienti. Prospettive, risorse e gradualità degli
Interventi", nel panorama nazionale non si trova un  modello  univoco
di PUA, bensì diverse configurazioni  sperimentali  riconducibili  a
quattro possibili scenari: 
      mantenimento della situazione attuale  che  non  prevede  alcun
cambiamento; 
      modello reticolare secondo cui il PUA e' una modalità generale
di accoglienza territoriale; 
      modello sistemico secondo cui il PUA e' anche  luogo  specifico
della presa in carico; 
      modello struttural-funzionale secondo cui  il  PUA  rappresenta
una "macrofunzione complessa" in termini di  snodo  degli  interventi
integrati. 
    Tale studio ha anche permesso di  mettere  a  fuoco  le  maggiori
criticità emerse nelle varie sperimentazioni: 
      notevole  disomogeneità  degli  stili  attuativi   di   questo
dispositivo  nei  diversi  contesti   locali   all'interno   di   una
configurazione "ad assetto variabile"; 
      marcata difformità delle pratiche di sperimentazione  in  atto
tale da generare forti squilibri territoriali; 
      sensibile differenziazione dell'assetto  interno  del  PUA  per
quanto riguarda: 
        l'impianto  organizzativo:   luogo   fisico   e/o   modalità
organizzativa; 
        i processi di lavoro: gli approcci tecnico-metodologici e  le
funzioni specifiche del PUA. 
    Grazie al progetto ministeriale "Individuazione e implementazione
di un sistema di accesso  unico  alla  rete  dei  servizi  sociali  e
sanitari  della  persona  con  disabilità",  affidata  alla  Regione
Toscana ed effettuata a partire da marzo 2008, con il  coinvolgimento
delle Regioni Lazio, Campania, Friuli Venezia Giulia e  Veneto,  sono
invece emerse alcune raccomandazioni per definire le  caratteristiche
del servizio offerto dai PUA. 
    In  particolare  si  raccomanda  un'attenzione  al  miglioramento
nell'accessibilità e nell'appropriatezza nell'utilizzo  dei  servizi
attraverso la costituzione di una funzione di  accesso  unitario  (in
termini di procedure) alla rete dell'offerta. Questo si  concretizza,
quindi, attraverso la presenza dei seguenti elementi: 
      mappatura e identificazione della rete dei servizi  disponibili
sul territorio; 
      continuità della presa  in  carico  dal  momento  della  prima
segnalazione del bisogno; 
      attenzione alle risorse, sia a livello economico sia umane, per
una loro adeguata allocazione; 
      adeguata rilevazione dei livelli  di  scostamento  tra  i  vari
modelli organizzativi territoriali; 
      facilitare  l'integrazione  istituzionale-professionale  e   la
circolazione delle informazioni; 
      corretta  analisi   della   domanda   grazie   a   una   figura
adeguatamente formata (ad  esempio  una  persona  con  competenza  di
Disability & Case manager). 
    Il Punto unico di accesso per l'organizzazione delle cure e della
presa in carico risulta focale per l'adempimento agli  obblighi  come
da articolo 25 della Convenzione Onu sui diritti  delle  persone  con
disabilità. Inoltre questo approccio ai servizi risulta conforme con
quanto dichiarato nella "Alma Ata Declaration", la quale afferma come
l'assistenza sanitaria di base dovrebbe essere sostenuta  da  sistemi
di riferimento  integrati,  funzionali  e  che  siano  complementari,
conducendo ad un progressivo miglioramento  globale  dei  servizi  di
assistenza sanitaria.  La  necessità  di  un  sistema  integrato  ed
efficace e' stata espressa anche da Paul Hunt, relatore delle Nazioni
Unite in riferimento al diritto alla salute, all'interno  del  Report
2008 per lo Human Rights Council. Hunt  sottolinea  come  un  sistema
sanitario dovrebbe essere  organizzato  secondo  un  mix  di  servizi
primari  (community-based),  secondari  (district-based)  e  terziari
(specialized),  strutturati  al  fine  di  fornire  un  continuum  di
prevenzione e cura. Un sistema così organizzato ha anche bisogno  di
un processo efficace di dialogo tra il cittadino che  usufruisce  del
servizio e operatore, al fine di valutare l'eventuale  necessità  di
servizi aggiuntivi, o la modifica degli stessi. E' necessario  creare
un continuum di comunicazione tra cittadino e  servizio  al  fine  di
garantire il più alto livello di salute possibile.  Quanto  proposto
e' in linea anche con l'articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti
della persone con disabilità che richiede servizi di  comunità  che
siano  in  grado  di  rispondere  alle  esigenze  delle  persone  con
disabilità. 
Tipologia azione 
    Sviluppare di un modello integrato socio-sanitario di Punto Unico
di Accesso e di disability-case management. 
    Sviluppare e garantire misure atte ad assicurare alle persone con
disabilità l'accesso ai servizi  sanitari  nella  comunità  in  cui
vivono, comprese le aree rurali. 
    Favorire una adeguata, corretta e precoce diagnosi e una completa
valutazione funzionale della persona che consideri sia la persona, la
sua condizione di salute e sia l'ambiente  in  cui  la  persona  vive
secondo un approccio biopsicosociale. 
Obiettivo 
    Facilitare  l'accoglienza  e  la  presa  in  carico  di  tutti  i
cittadini, con una condizione di salute, per superare  la  criticità
di una  frammentazione  dei  servizi,  della  scarsa  conoscenza  dei
percorsi  socio-sanitari  da  parte  dei  cittadini,  nonché   della
complessità  dei  percorsi  amministrativi  per   l'erogazione   dei
presidi, delle cure e altri servizi di supporto. 
    La figura del Disability & Case Manager dovrà essere in grado di
esaminare le esigenze e la situazione individuale e  di  relazionarsi
direttamente con il cittadino, per strutturare con lui  una  risposta
adeguata ai bisogni. Inoltre il Case Manager potrebbe  fungere  anche
da facilitatore, veicolo per un'informazione corretta  sulla  salute,
nel momento in cui il cittadino si trovi di fronte a scelte di cura e
presa in carico particolarmente  complesse.  Questa  azione  potrebbe
eliminare     alcune     barriere     rispetto     all'accessibilità
dell'informazione. Ulteriori vantaggi potrebbero essere  identificati
nella  riduzione  dei  tempi  di  attesa  per  le  prestazioni,   una
tempestiva  risposta  nell'assistenza  sanitaria  e/o   sociale,   un
indirizzamento  verso  gli  attori  del  SSN  (sul  territorio  o  in
ospedale) che possano garantire  una  identificazione  precoce  delle
patologie e la attuazione immediata di  un  piano  di  trattamento  e
presa in carico individuale. 
    Tutto questo richiede un sistema di gestione dei servizi sanitari
moderno, efficace ed efficiente, che supporti il lato  clinico  della
gestione di una condizione di salute, ma che sappia creare momenti di
gestione condivisa delle attività di presa in carico  e  soprattutto
coordinate a livello di servizi di comunità. 
Azione/Intervento 
    Adottare a livello nazionale  standard  per  l'accoglienza  delle
persone con disabilità nei servizi sanitari di prevenzione e cura. 
    Definire e approntare accomodamenti ragionevoli  nei  servizi  di
salute generale  per  favorire  pari  opportunità  di  accesso  alla
diagnosi e cura per le persone con disabilità. 
    Promuovere  la   formazione   del   personale   sanitario   sulle
problematiche dell'assistenza sanitaria alle persone con disabilità. 
    Promuovere percorsi di facilitazione  all'accesso  delle  cure  e
servizi personalizzati. 
    Identificato  il  Servizio  (Punto  Unico  di   Accesso)   e   la
professione che ne coordinerà e  gestirà  l'operato  (Disability  &
Case Manager), il tutto va pensato  e  inserito  all'interno  di  una
realtà già operante. 
    L'analisi della situazione ospedale e  territorio  dovrà  essere
effettuata per mirare ad  un'integrazione,  quale  primo  nodo  della
rete. Va dato impulso alla rete degli  ospedali  anche  per  le  loro
funzioni ospedaliere e territoriali. L'ospedale deve diventare sempre
più un luogo tecnologicamente avanzato, dotato della  strumentazione
di eccellenza, nel quale la persona con disabilità deve permanere il
tempo strettamente necessario alla cura della sua fase  acuta  quando
possibile (vedi ad esempio l'intervento previsto  dalle  Linee  Guida
sulle attività di riabilitazione  del  1998  in  materia  di  traumi
cranici e lesioni midollari). La funzione territoriale dell'ospedale,
attuata  dai  suoi  bracci  operativi  sul  territorio,   riguarderà
l'attività  di  diagnosi  e  cura  di  primo  e  secondo  grado   di
complessità e l'erogazione  di  servizi  post-acuzie  intermedi  fra
l'ospedale  e  il   domicilio   (per   es.   sub-acuta).   Per   tale
riqualificazione, dovranno essere implementati modelli  organizzativi
e gestionali in  rete  per  funzioni,  atti  a  realizzare  forme  di
continuità  assistenziale  comprendendo   anche   l'ospedalizzazione
domiciliare e forme alternative al ricovero, presidiando il  raccordo
con le cure domiciliari socio sanitarie ed integrandosi con esse.  E'
necessario  inoltre  garantire  strumenti  omogenei  di   valutazione
funzionale  della  persona.  In  questo  senso  per  ottenere  flussi
informativi omogenei e  con  essi  una  migliore  programmazione  dei
servizi e degli interventi e' importante favorire l'utilizzo dell'ICF
come linguaggio comune. 
    In un contesto di territorio modellato sulle reti di patologia  i
principali punti di raccordo della rete saranno i Medici di  Medicina
Generale, i Pediatri di Libera Scelta, le Aziende Sanitarie Locali, i
soggetti erogatori di ricovero e cura e  quelli  extraospedalieri  di
specialistica ambulatoriale, nonché  gli  erogatori  di  prestazioni
socio sanitarie che dovranno  lavorare  in  sinergia  attraverso  una
maggiore  integrazione  operativa.  Verificati  i  benefici  per  gli
utenti, sarà necessario dare maggiore enfasi  alla  costituzione  di
modelli di aggregazione  nell'ambito  della  medicina  generale,  che
rispettino le caratteristiche peculiari dell'assetto  territoriale  e
del livello di integrazione già in essere. 
    L'integrazione dovrà  prevedere  uno  stretto  collegamento  tra
sistema sanitario, socio sanitario e sociale, atta  a  garantire  una
continuità  ed  una  semplificazione   dei   processi   di   accesso
all'assistenza. E' importante favorire interventi volti  a  garantire
un maggiore livello  di  accessibilità  e  fruibilità  dei  servizi
sanitari  attraverso  la  realizzazione  e  promozione  di  strumenti
organizzativi dedicati. 
    In questa direzione la ricerca sociale e  sanitaria  ha  dato  in
questi anni elementi di valutazione e indicazioni di  policy  per  lo
sviluppo  di  un  sistema  sociosanitario  e  sociale   sempre   più
accessibile, integrato e  attento  ai  bisogni.  In  una  prospettiva
sussidiaria l'impegno sarà quello  di  coinvolgere  gli  stakeholder
nella  definizione  delle  priorità  di  ricerca,   valorizzare   il
patrimonio conoscitivo prodotto dai  diversi  attori  sociali,  anche
promuovendo  il  confronto,  ricercando   sinergie,   aumentando   la
visibilità  e  fruibilità  dei  risultati  ottenuti.   Oltre   alla
valorizzazione degli osservatori regionali, che devono  comprende  il
monitoraggio del lavoro svolto a livello comunale,  sarà  sviluppata
la collaborazione con le università, i centri di ricerca, gli enti e
le fondazioni dei sistemi regionali. 
    Un'azione così impostata  deve  prendere  in  considerazione  la
dimensione dell'accessibilità secondo tutte le sue sfumature, meglio
definita   quindi    come    fruibilità,    particolare    garantire
accessibilità  fisica,   accessibilità   nell'informazione   e   in
particolare  garantire  il  diritto  di  non  discriminazione  e   di
uguaglianza. Su questa linea, particolarmente  rilevante  risulta  la
prossimità dei Servizi al cittadino (accessibilità geografica).  Un
ulteriore vantaggio di un sistema di servizi basati sul PUA  potrebbe
orientarsi ad una riduzione del peso economico del sistema sanitario.
Questo  obiettivo  può  essere  aggiunto  grazie  ad  una   migliore
razionalizzazione delle risorse collegata  ad  una  razionalizzazione
delle cure e dei processi di presa in carico. 
    Infine il PUA potrebbe farsi intermediario di garanzia, tra Stato
e   cittadini,   della   qualità   dei   Servizi   secondo   criteri
scientificamente validi e clinicamente appropriati 
Soggetti Coinvolti 
    Promotori 
      Ministero del lavoro e delle politiche sociali 
      Ministero della salute 
    Collaboratori 
      Regioni 
      Enti Locali 
      Assessorati alla Sanità 
      ASL 
      Ospedali 
      Medicina di base 
      Associazioni delle persone con disabilità 
      Terzo settore 
      Agenas 
    Destinatari finali 
      Sistema sanitario 
      Sistema integrato di interventi e servizi sanitari e sociali 
      Persone con disabilità e famiglie 
Sostenibilità economica 
    Il processo di  revisione  normativa  e  organizzativa  disegnato
dalle azioni sopra indicate non richiede  investimenti  aggiuntivi  e
mira in modo specifico ad aumentare l'efficienza ed  efficacia  della
spesa, semplificando  il  processo  accertamento  e  spingendo  verso
un'effettiva integrazione socio-sanitaria. 
c) Interventi in ambito di abilitazione e riabilitazione continua 
Premessa/presentazione del tema 
    Il concetto di abilitazione e  riabilitazione  della  Convenzione
(art. 26) introduce  elementi  di  assoluta  novità,  in  quanto  si
riferisce  non  solo  alla  riabilitazione  medica,  ma  anche   alla
acquisizione di nuove capacità psichiche, sociali e lavorative, o al
recupero di capacità perdute a causa della  disabilità,  funzionali
al raggiungimento e al mantenimento della massima indipendenza, della
realizzazione personale e della partecipazione in tutti  gli  aspetti
della vita, all'inclusione e al pieno  sviluppo  delle  potenzialità
della persona. Sarebbe quindi necessario innanzi tutto  adottare  una
definizione  di  abilitazione  e  riabilitazione  coerente   con   la
Convenzione ONU. 
    L'abilitazione e la riabilitazione delle persone con  disabilità
sono previste in Italia dalla  legge  n.  833/1978,  dalla  legge  n.
104/1992 e dalla legge n. 328/1992. Conformemente all'art.  26  della
Convenzione,  tali  atti  normativi  garantiscono  il  diritto   alle
prestazioni  riabilitative  e  l'integrazione  socio-sanitaria  della
conduzione dei programmi di riabilitazione. 
    La legge n. 104/1992 ha innovato la normativa italiana in materia
di disabilità attraverso un approccio inteso al recupero  funzionale
e sociale  della  persona  disabile,  prevedendo  che  la  Repubblica
Italiana assicura i servizi e  le  prestazioni  per  la  prevenzione,
l'abilitazione  e  la  riabilitazione  (art.  1).  L'art.   7   della
Legge-quadro stabilisce i principi e gli obiettivi  dell'abilitazione
e della riabilitazione delle persone con disabilità. In particolare,
la cura e la riabilitazione della persona  handicappata  deve  essere
perseguita  attraverso  l'adozione   di   programmi   che   prevedano
prestazioni sanitarie e sociali integrate tra loro,  che  valorizzino
le abilità di ogni persona handicappata e agiscano sulla  globalità
della  situazione  di  handicap,  coinvolgendo  la  famiglia   e   la
comunità. 
    Le Linee-guida del Ministro della sanità  per  le  attività  di
riabilitazione  (Gazzetta  Ufficiale  30   maggio   1998,   n.   124)
introducono il progetto riabilitativo individuale come  l'insieme  di
proposizioni, elaborate dall'equipe riabilitativa, ed in  particolare
tiene conto in maniera globale  dei  bisogni,  delle  preferenze  del
paziente (e/o dei suoi familiari, quando e'  necessario),  delle  sue
menomazioni, disabilità e, soprattutto,  delle  abilità  residue  e
recuperabili,  oltre  che  dei  fattori  ambientali,  contestuali   e
personali; definisce  gli  esiti  desiderati,  le  aspettative  e  le
priorità del paziente, dei suoi familiari, quando e'  necessario,  e
dell'equipe   curante;   deve   dimostrare   la   consapevolezza    e
comprensione, da parte dell'intera equipe riabilitativa, dell'insieme
delle problematiche dei paziente, compresi gli aspetti che  non  sono
oggetto di interventi specifici, e di regola può non  prevedere  una
quantificazione degli aspetti di cui sopra, ma ne dà una descrizione
in termini qualitativi e generali;  definisce  il  ruolo  dell'equipe
riabilitativa, composta da personale adeguatamente formato,  rispetto
alle azioni  da  intraprendere  per  il  raggiungimento  degli  esiti
desiderati; definisce, nelle linee generali, gli obiettivi  a  breve,
medio e lungo termine, i tempi previsti, le azioni  e  le  condizioni
necessarie al  raggiungimento  degli  esiti  desiderati.  Introducono
inoltre la "riabilitazione sociale" presupposto  dell'abilitazione  e
dell'empowerment che ha  visto  sperimentazioni  significative  nelle
ausilioteche o nei programmi del c.d. "budget di salute". 
    In riferimento alle Azioni per lo Sviluppo del Servizio Sanitario
Nazionale (Piano Sanitario Nazionale 2011-2013  del  Ministero  della
salute), in materia di riabilitazione,  si  afferma  come  il  quadro
epidemiologico  evidenzia  un  incremento  di  persone  con  malattie
croniche  o  con   disabilità   ed   un   crescente   ricorso   alla
riabilitazione intesa  come  processo  che  mira  al  recupero  delle
persone  con  disabilità.  Sempre  nel  Piano  Sanitario   Nazionale
2011-2013 si afferma come tutte le regioni hanno affrontato  la  fase
della  riabilitazione  intensiva  con  l'attivazione   di   strutture
dedicate, ospedaliere pubbliche o  private  accreditate  o  strutture
extraospedaliere territoriali, mentre nella  fase  di  riabilitazione
estensiva gli interventi rieducativi sono stati spesso articolati  in
maniera  sovrapposta  a  quelli  di  inclusione  sociale.  Si  rende,
pertanto, necessaria una definizione dei vari setting  riabilitativi,
definendo  i   criteri   ed   i   requisiti   che   ne   stabiliscano
l'appropriatezza d'uso in coerenza con le risorse a  disposizione.  A
livello nazionale (Ministero della salute, 2011) e' stata evidenziata
l'importanza di implementare la ricerca in ambito di  abilitazione  e
di riabilitazione continua, ad oggi molto debole. La complessità  di
ogni singolo caso e la variabilità negli interventi e'  un  problema
conosciuto. Le metodologie solitamente utilizzate  in  ricerca  molto
spesso sono di difficile trasferibilità in questo campo, quindi sono
accolte  favorevolmente  studi  su  caso  singolo   o   altre   nuove
metodologie. 
    In riferimento al  Piano  di  Indirizzo  per  la  riabilitazione,
promulgato dal Ministero della salute (2011) e'  possibile  affermare
che per definire correttamente il grado di necessità  della  persona
da  riabilitare,  si   possono   individuare   tre   dimensioni   che
opportunamente combinate permettono di allocare la persona in setting
maggiormente appropriati in relazione alla fase del percorso di cura: 
      complessità clinica; 
      disabilità  (definita  come   la   perdita   delle   capacità
funzionali nell'ambito delle attività  fisiche,  motorie,  cognitive
che, nella più attuale concezione bio-psico-sociale, impattano con i
fattori   ambientali   riducendo   il   livello   di   partecipazione
dell'individuo  nello  svolgimento   delle   attività   della   vita
quotidiana e di relazione); 
      multimorbidità  (questo  aspetto  considera  l'importanza   di
prendere  in  considerazione  altre  condizioni  di  salute  che   si
accompagnano alla diagnosi principale). 
    Il piano di indirizzo suggerisce una via  per  la  riabilitazione
medica, sebbene non siano contemplate le azioni di abilitazione,  tra
cui il peer counselling  che  raggiunga  degli  obiettivi  che  fanno
riferimento  all'empowerment  della  persona,  al  suo   livello   di
partecipazione. Risultano più evidenti le convergenze tra i principi
delle Linee guida per la riabilitazione  e  la  Convenzione  ONU  sui
diritti delle persone con disabilità. 
    In secondo luogo, analogamente a quanto rilevato a proposito  del
diritto all'educazione permanente, non esistono in Italia standard  o
meccanismi di monitoraggio a  livello  nazionale  atti  a  verificare
l'effettivo accesso degli  adulti  con  disabilità,  specie  se  con
necessità di sostegno intensivo, a percorsi di abilitazione  sociale
e professionale sul territorio  o  nei  servizi  semi-residenziali  o
residenziali,  anche  attraverso  un  sostegno  quantitativamente   e
qualitativamente adeguato alle necessità abilitative individuali, in
applicazione dell'art. 14 della legge  n.  328/00.  Anche  in  questo
settore la discrezionalità regionale  e'  quindi  ampliata  in  modo
improprio per l'assenza di norme nazionali. 
    Sarebbe quindi necessario riconoscere  l'accesso  a  percorsi  di
abilitazione e riabilitazione sociale e lavorativa  come  un  diritto
esigibile, non come una possibilità condizionata alla disponibilità
di risorse, attraverso la definizione  di  vincoli  definiti  per  le
amministrazioni regionali ed enti locali, per  il  sistema  integrato
dei socio-sanitari. Tale accesso dovrebbe realizzarsi sul  territorio
attraverso percorsi e sostegno  flessibili,  adeguati  e  appropriati
alle necessità  individuali,  e  anche  nei  servizi  socio-sanitari
residenziali e semi-residenziali  per  adulti  con  disabilità,  che
dovrebbero garantire un orientamento fortemente  abilitativo  nonché
il sostegno qualitativo e quantitativo appropriato  e  adeguato  alle
necessità  di  ogni  persona  con   disabilità,   indipendentemente
dall'età, dal tipo di disabilità. 
Tipologia azione 
    Misure atte a  garantire  la  partecipazione  delle  persone  con
disabilità a programmi e servizi di abilitazione e riabilitazione  e
la disponibilità di detti servizi a partire  dalla  riorganizzazione
normativa e ordinamentale in base all'art 26 della Convenzione ONU. 
Obiettivo 
    Assicurare  il  diritto   all'empowerment   delle   persone   con
disabilità tramite interventi per la riabilitazione  e  abilitazione
precoce e  per  quella  continua  nonché  gli  specifici  interventi
riabilitativi e ambulatoriali, a domicilio o presso  i  centri  socio
riabilitativi ed educativi a carattere diurno o residenziale 
Azione/Intervento 
    Realizzare  un  programma   di   riforma   delle   attività   di
riabilitazione e abilitazione attraverso l'armonizzazione normativa e
ordinamentale in base ai principi ed alle  prescrizioni  dell'art  26
della Convenzione  ONU,  a  partire  dai  bisogni  abilitativi  delle
persone con disabilità con necessità di sostegni intensivi come  le
disabilità intellettive e relazionali  e  la  salute  mentale.  Tale
innovazione   normativa   deve    includere    la    valutazione    e
l'identificazione  di  ausili,  strumentazione  e  strategie  dirette
all'autodeterminazione delle persone  con  disabilità,  nonché  del
sostegno tra pari. Infine deve includere la riforma  dei  criteri  di
accreditamento. Fornire un contributo nell'ambito della  ricerca  nel
campo della riabilitazione continua e  della  abilitazione  orientate
all'empowerment che possa rispondere ad alcune necessità emergenti e
a modalità innovative di organizzazione e programmazione dei servizi
territoriali (ivi incluso il peer counselling), e che possa utilmente
trasferito in contesti come la scuola, il lavoro o l'abitazione. 
    Le azioni che  vanno  intraprese  devono  seguire  la  via  della
riduzione  nella  frammentazione  dei  servizi   di   riabilitazione.
Frammentazione che può essere  ridotta  anche  attraverso  l'apporto
della Classificazione ICF in merito all'uniformare  i  linguaggi  tra
diversi servizi di  cura  e  presa  in  carico.  Linguaggio  ICF  che
accompagni l'operazionalizzazione delle modalità di  riabilitazione,
degli interventi e  dei  Servizi,  a  partire  dalla  definizione  di
disabilità, quale principio della Convenzione ONU. 
    Classificare la condizione  di  disabilità  e  il  funzionamento
delle persone, secondo i livelli di complessità proposti da ICF,  e'
un primo passo per organizzare i Servizi di riabilitazione  orientati
ai bisogni della  persona  avendo  chiaro  il  ruolo  che  i  fattori
ambientali, a partire dagli ausili, fino alle  tecnologie  assistive,
possono avere nel processo di abilitazione e riabilitazione. 
    Il  coinvolgimento  attivo  nella  pianificazione  del   progetto
riabilitativo e abilitativo deve essere sempre perseguito. Utilizzare
l'ICF  quale  tassonomia  per  la  progettazione  di  piani  per   la
riabilitazione individuare può portare ad una migliore erogazione  e
prestazione delle cure, grazie al coinvolgimento  della  persona,  ad
una sistematizzazione nell'applicazione  delle  Linee  guida  per  la
riabilitazione, creando inoltre un sistema di raccolta dati derivanti
dalle pratiche di riabilitazione. 
    Realizzare a livello regionale  e  nazionale  una  raccolta  dati
utile al monitoraggio delle strutture riabilitative, al  fine  di  un
uso razionale delle risorse, grazie ad una valutazione periodica  dei
Servizi. 
Soggetti Coinvolti 
    Promotori 
      Ministero del lavoro e delle politiche sociali 
      Ministero della salute 
      Collaboratori 
      MIUR 
      Regioni 
      Enti Locali 
      Associazioni delle persone con disabilità 
      Terzo settore 
      INPS 
    Destinatari finali 
      Sistema sanitario 
      Sistema integrato di interventi e servizi sociali 
      Persone con disabilità e famiglie 
Sostenibilità economica 
    Le risorse inerenti allo sviluppo dell'azione  descritta  faranno
riferimento a quanto stabilito  nelle  Azioni  per  lo  Sviluppo  del
Servizio Sanitario Nazionale (Piano Sanitario  Nazionale  2011-  2013
Ministero  della  Salute)  in  materia  di  riabilitazione.  Nel  PSN
2011-2013 si afferma  come  il  quadro  epidemiologico  evidenzia  un
incremento di persone con malattie croniche o con disabilità  ed  un
crescente ricorso alla riabilitazione intesa come processo  che  mira
al recupero delle persone con disabilità. Sempre nel Piano Sanitario
Nazionale 2011-2013 si afferma come tutte le regioni hanno affrontato
la fase della riabilitazione intensiva con l'attivazione di strutture
dedicate, ospedaliere pubbliche o  private  accreditate  o  strutture
extraospedaliere territoriali, mentre nella  fase  di  riabilitazione
estensiva gli interventi rieducativi sono stati spesso articolati  in
maniera  sovrapposta  a  quelli  di  inclusione  sociale.  Si  rende,
pertanto, necessaria una definizione dei vari setting  riabilitativi,
definendo  i   criteri   ed   i   requisiti   che   ne   stabiliscano
l'appropriatezza d'uso in coerenza con le risorse a disposizione. 
 
                             Capitolo 9 
 
 
                        Linea di intervento 7 
 
 
                     Cooperazione internazionale 
 
Premessa/presentazione del tema 
    Nel novembre del 2010 la Direzione Generale per  la  Cooperazione
allo Sviluppo (D.G.C.S.) del Ministero degli esteri ha  approvato  le
"Linee Guida per  l'introduzione  della  tematica  della  disabilità
nell'ambito delle politiche  e  delle  attività  della  cooperazione
italiana" redatte sulla base  degli  standard  internazionali  e,  in
particolare,  della  "Convenzione  sui  Diritti  delle  Persone   con
Disabilità". Le suddette Linee Guida prevedono la  redazione  di  un
Piano  di  Azione  per  le  persone  con  disabilità  per  la   loro
applicazione. 
    Nel 2011  e'  stato  costituito  un  "Tavolo  di  Lavoro  per  la
redazione del Piano di  Azione"  MAE,  in  stretta  sinergia  con  lo
sviluppo delle attività  previste  nel  presente  programma,  a  cui
partecipano rappresentanti della società civile della Rete  Italiana
Disabilità e Sviluppo. 
Obiettivo 
    Formulazione di un Piano di azione per le persone con disabilità
della Cooperazione Italiana DGCS/MAE. 
Azioni/Interventi 
    Linea di  intervento:  Politiche  e  strategie  per  la  puntuale
definizione degli strumenti di programmazione  e  monitoraggio  delle
politiche della disabilità. 
    Azioni: 
      definizione di  un  piano  formativo  indirizzato  a  tutto  il
personale del MAE DGCS e agli enti esecutori di iniziative; 
      creazione di un "accommodation fund", sulla base delle  risorse
disponibili, che sostenga la promozione e realizzazione  di  progetti
indirizzati alle persone con  disabilità,  basati  sull'approccio  a
doppio binario; 
      finanziamento di un apposito progetto per la  creazione  di  un
sistema di monitoraggio; 
      identificazione  di  specifici  indicatori  utili  a   misurare
l'impatto dei progetti in favore delle persone con disabilità; 
      preparazione di un  modello  di  report  per  le  attività  di
divulgazione  e  di  reporting  incluse  quelle  per   l'Osservatorio
Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità; 
      costituzione di un gruppo di lavoro per  l'aggiornamento  della
raccolta sistematica di dati secondo le categorie OCSE - DAC; 
      promozione,  valorizzazione  e   scambio   di   conoscenze   ed
esperienze  con  le  istituzioni  italiane,   con   le   agenzie   di
cooperazione che  si  occupano  di  aiuto  allo  sviluppo  e  con  le
Commissioni per i Diritti Umani presenti nei paesi partner; 
      definizione di una strategia di intervento nei  tavoli  europei
ed internazionali che includa la disabilità e promuova un sistema di
monitoraggio delle azioni e dei progetti sulla  base  dell'esperienza
acquisita. 
    Linea di intervento: Progettazione inclusiva 
    Azioni: 
      organizzazione di corsi  di  formazione  per  la  progettazione
inclusiva delle persone con disabilità anche  attraverso  il  canale
della cooperazione universitaria: 
      promozioni di moduli di formazione su "sviluppo, diritti  umani
e disabilità" nei corsi e master universitari. 
    Linea di intervento: Situazioni di emergenza 
    Azioni: 
      costituzione di un gruppo di lavoro del MAE e delle istituzioni
competenti per individuare come accrescere le competenze  tecniche  e
le capacità di progettazione per la definizione  più  accurata  dei
bisogni e dei diritti delle persone con disabilità in situazioni  di
catastrofi e disastri naturali; 
      Introduzione  a  livello  universitario  e  di  master   moduli
formativi su emergenza e persone con disabilità. 
    Linea di intervento: Accessibilità 
    Azioni: 
      costituzione di  un  gruppo  di  lavoro  di  esperti  del  MAE,
rappresentanti delle istituzioni  e  della  società  civile  per  la
definizione di direttive da  seguire  nei  progetti  di  cooperazione
affinché essi rispettino le norme relative all'accessibilità; 
      prevedere che i progetti  abbiano  un  abstract  sintetico  nei
formati accessibili; 
      promozione di un piano di interventi per rendere accessibili le
infrastrutture del Ministero affari esteri in Italia e all'estero; 
      individuazione e pubblicizzazione, nei formati accessibili,  di
percorsi dedicati per l'accesso alle strutture su citate; 
      organizzazione di corsi di formazione per il personale preposto
alla sicurezza in servizio in Italia e all'estero; 
      verifica e adattamento dei siti web del MAE  per  garantire  la
piena accessibilità. 
    Linea  di  intervento:   valorizzazione   delle   competenze   ed
esperienze della società civile 
    Azioni: 
      favorire interventi specificamente  diretti  alle  persone  con
disabilità, alle loro organizzazioni e alle loro reti e favorire  il
loro coinvolgimento nelle varie fasi di progetto; 
      prevedere azioni di coordinamento delle ONG, enti esecutori dei
progetti, per la realizzazione di iniziative a livello regionale. 
    Linea  di  intervento:  Coinvolgimento  e  valorizzazione   delle
imprese 
    Azioni: 
      individuazione di strategie che favoriscano  il  coinvolgimento
del    mondo    imprenditoriale    per    le    attività    relative
all'accessibilità di servizi, edifici e  trasporti,  informazione  e
nuove tecnologie; 
      coinvolgimento   delle   imprese    nella    progettazione    e
realizzazione  di  contesti  lavorativi  accessibili,  in  grado   di
favorire l'inclusione lavorativa delle persone con disabilità. 
    Le azioni su citate dovranno prevedere il  coordinamento  con  le
azioni previste dalle  Linee  guida  trasversali  della  Cooperazione
Italiana: minori, povertà, salute, genere,  cooperazione  decentrata
etc. 
Soggetti Coinvolti 
    Istituzioni centrali 
    Osservatorio  nazionale  sulla  condizione  delle   persone   con
disabilità 
    Enti locali 
    ONG, OPD, Onlus 
    Fondazioni 
    Federazioni 
    Imprese 
    Cooperative 
    Consorzi 
    Università 
    Centri di Ricerca 

(1) Testo  consolidato   così   come   approvato   dall'Osservatorio
    Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità in  data
    12 febbraio 2013 e recante le modifiche concordate in  tale  sede
    ed apportate dalla Segreteria Tecnica dell'Osservatorio. 

(2) La ratifica italiana e' avvenuta con la legge n. 18 del  3  marzo
    2009 "Ratifica ed  esecuzione  della  Convenzione  delle  Nazioni
    Unite sui diritti delle persone con disabilità,  con  Protocollo
    opzionale, fatta a New York il 13  dicembre  2006  e  istituzione
    dell'Osservatorio nazionale sulla condizione  delle  persone  con
    disabilità" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale  n.  61  del  14
    marzo 2009 e depositata il  15  maggio  dello  stesso  anno  alle
    Nazioni  Unite.  Il  testo  della  Convenzione  in  italiano   e'
    scaricabile dal sito del Ministero del lavoro e  delle  politiche
    sociali (http://www.lavoro.gov.it/). 

(3) La Sesta  Relazione  al  Parlamento  (2010-2011),  a  cura  della
    Direzione Generale per le politiche dei servizi per il lavoro del
    Ministero del Lavoro e delle  Politiche  Sociali,  e'  realizzata
    sulla base dei dati trasmessi  dalle  Regioni  al  Ministero,  ai
    sensi dell'articolo 21 della legge n. 68/99, e dell'attività  di
    indagine curata dall'ISFOL, ai sensi della  convenzione  ISFOL  -
    Ministero, sullo stato di attuazione della presente legge. 

(4) Vedasi decreto del Tribunale di Catanzaro  9  aprile  2009,  che,
    già pochi giorni dopo la ratifica della CRPD in Italia, partendo
    dal presupposto della minor limitazione possibile della capacità
    d'agire  ai  sensi  dell'art.  12   della   Convenzione   e   del
    riconoscimento  per  le  persone  con  disabilità   della   loro
    autonomia ed indipendenza individuale, compresa  la  libertà  di
    compiere  le  proprie  scelte"  (lettera  n  del  Preambolo),  ha
    ritenuto giusto applicare un'amministrazione di sostegno al posto
    di un'inabilitazione. 

(5) Si  veda  AC  2037,   XVI   Legislatura,   recante   "Norme   per
    l'inserimento dello studio della tecnica e della tecnologia  atte
    al  superamento  delle  barriere  architettoniche  negli  edifici
    pubblici  e  privati  nei  programmi   didattici   delle   scuole
    secondarie di secondo  grado  e  nell'ambito  degli  insegnamenti
    impartiti presso le università, nonché introduzione di sanzioni
    penali per il mancato adeguamento di  edifici  e  spazi  pubblici
    alla vigente normativa in materia di eliminazione delle  barriere
    architettoniche". 

(6) Proposta di  Legge  A.  C.  2367  Argentin,  recante  "Norme  per
    l'inserimento allo studio della tecnica e della  tecnologia  atte
    al  superamento  delle  barriere  architettoniche  negli  edifici
    pubblici  e  privati  nei  programmi   didattici   delle   scuole
    secondarie di secondo  grado  e  nell'ambito  degli  insegnamenti
    impartiti presso le università, nonché introduzione di sanzioni
    penali per il mancato adeguamento di  edifici  e  spazi  pubblici
    alla vigente normativa in materia di eliminazione delle  barriere
    architettoniche". 

(7) Si veda nota precedente. 


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